活力季刊 第五十四期 電 話：(02)2782-2290 E - mail：ciltaipei@gmail.com 傳 真：(02)2782-2223 網 址：http://www.ciltp.artcom.tw/ 郵政劃撥：50022397 銀行帳號：中國信託（822）2555-4014-1465 戶名：社團法人台北市新活力自立生活協會 活力會務大記事 2020/1/1~3/31 ~P.2 活力專文-~P.6 活力感謝捐款名冊 ~P.8 協會創立 2007/1/21 理事長:翁玉鈴 總幹事:林君潔 季刊總編:莊棋銘 編輯助理:蔡心于 出刊日期 2020/4/30 11576台北市南港區 忠孝東路六段188巷13弄4號1樓 (近捷運後山埤站) 會務簡介 - 第一季 1.2020年1月3日~6日 「世貿年貨大展」：延續往年的世貿年貨展公益團體擺攤活動，和小魚人文設計合作義賣文創品，並藉此宣廣自立生活理念給民眾。 2.2020年1月9日 自立生活支持服務北區觀摩會：本會總幹事林君潔參與自立生活支持服務北區觀摩會。 3.2020年1月18日尾牙大團聚：邀請協會會員夥伴來看看新的辦公室，和交流彼此近況，並感謝大家一直以來的支持，希望能在新的地方繼續一起為自立生活而努力。 4.2020年1月20日CRPD會議：本會總幹事林君潔至法律扶助基金會參與CRPD小組例行會議。 5.2020年1月21日拜訪若水國際：本會總幹事林君潔和工作人員蔡心于、陳彥廷、個人助理八木智大前往若水國際，了解居家就業模式，雙方交流、洽談合作即將舉辦的社企論壇活動。 6.2020年1月21日立命館大學研究生來訪：在日本就讀立命館大學的研究生高雅郁來訪協會，彼此分享交流台日自立生活相關現況。 7.2020年2月3日東吳大學周怡君教授來訪：東吳大學周怡君教授至辦公室拜訪，和協會彼此分享交流自立生活相關議題。 8.2020年2月5日法律扶助基金會：本會總幹事林君潔參與法扶基金會會議，並偕同翻譯日本書籍。 9.2019年2月10日宜蘭鐵牛社區參訪：本會總幹事林君潔和工作人員吳貞慧至宜蘭鐵牛社區參訪，並洽談合作即將舉辦的社企論壇活動。 10.2020年2月15日「赴日研修生聯合聚會」：本會為加強方案補助歷屆赴日研修生的連結，增進同儕培力，舉辦交流餐會，讓研修生分享彼此近況，並討論之後共同在自立生活議題上可以一起努力的發展方向。本次交流聚會共九名研修生到場參與，其餘以線上方式參加。 11.2020年2月20日∼21日「脫離貧窮措施成果發表會」：本會工作人員莊棋銘參加衛生福利部舉辦的「脫離貧窮措施成果發表會」，主要講如何幫助弱勢民眾脫貧，活動中提到社區產業營造(社會企業)，鼓勵弱勢民眾(兒少)儲蓄，儲蓄可以有加給獎勵。中國信託基金會也有扶貧貸款專案，幫助創業。同時棋銘發言也提到「社會救助法」應該以個人計算，非家戶。身障就業困難，容易陷入經濟困頓。應該修法，符合實際需求。 12.2020年2月21日參訪和泰汽車：本會工作人員受邀至和泰汽車體驗SIENTA福祉車車款，並交流使用者搭乘相關建議。 13.2020年2月24日障礙者人力支持會議：本會總幹事林君潔出席討論極重度障礙者人力支持相關訴訟會議。 14.2020年2月24日長照輔具會議：本會工作人員陳彥廷和袁佳娣至臺北榮民總醫院參與輔具會議，並針對各障別輔具補助金額如何界定作討論。 15.2020年2月25日「花博無障礙設施勘查」：本會理事長翁玉鈴帶領協會工作人員至台北市圓山花博公園，進行實地無障礙場地說明與場勘的經驗教學分享。 16.2020年2月25日「黑暗大挑戰-來趣園遊會」：本會總幹事林君潔和工作人員陳彥廷受黑暗對話董事長邀請參與視障體驗課程。 17.2020年2月28日「手愛心-體驗活動」：本會總幹事林君潔和工作人員莊棋銘、蔡心于、陳彥廷受手愛心團體邀請參加體驗視障課程活動，在上課過程中體驗到團隊合作和跨障別不同領域思考的重要。 18.2020年3月2日「環球訪問諮商輔導中心」：本會工作人員陳彥廷拜訪環球科技大學副學務長及諮商輔導中心，訪問在身心障礙學生推動自立生活生涯發展之遇到的問題，認識學校如何用教育資源支持學生。 19.2020年3月4日「旭日扶輪社」來訪：旭日扶輪社陳乃慈社長及其社員吳宗霖來訪協會了解自立生活，並討論未來合作與發展方向。 20.2020年3月7日「日本無障礙法規制度分享」：本會總幹事林君潔與CRPD聯盟小組成員召開無障礙相關法規討論會議，並分享日本的無障礙法規與設施規範。 21.2020年3月10日宜蘭自立生活服務督導：本會總幹事林君潔至宜蘭督導自立生活服務 22.2020年3月17日「旭日扶輪社演講」：本會總幹事林君潔受邀至旭日扶輪社分享赴日研修及台日自立生活相關議題，並義賣尼泊爾商品，金額為14000元。 23.2020年3月18日「伊甸基金會-活泉之家演講」：本會總幹事林君潔受邀至活泉之家分享自立生活和同儕支持。 24.2020年3月24日「陽明大學分享自立生活」：本會工作人員陳彥廷受陽明大學周月清教授邀請至校園分享自立生活。 25.2020年3月25日「CRM教育訓練」：本會工作人員陳彥廷參加CRM教育訓練，由於疫情關係，改為線上授課。 健全主義下的興與悲 文/陳彥廷 　　　某天晚上下班等公共廁所的時候，一位穿矯正鞋的孩子靠近我問他媽媽說：媽媽為什麼他可以坐輪椅。 　　　媽媽借勢的說：你不好好練習走路以後就跟叔叔一樣！ （正當我想開口說話的時候） 小孩子說：那我可不可以坐輪椅，穿矯正鞋很痛？ 媽媽：嘖！不要亂說話！ // 　　對於我的症狀「資深」三十年，常常有人問我這幾年怎麼熬過來的，回想過去的生活，好像也沒有特別醫療防護，最多是車禍時進出醫院，平常也都自裹繃帶或照受傷的部位需要固定，讓「骨折」作為日常活著。 然後對方會用很驚訝的表情看我：「為什麼不看醫生、不是有健保嗎？」以前被念的時候還會乖乖地照做，然後依照醫療程序：抽血、照Ｘ光、看診、回家......；每一道流程讓我又痛一次，舟車勞頓，沒有什麼大的意外，就不多走這一回，好像受傷是打噴嚏一樣（開玩笑）。 　　還記得小時候第一次在學校受傷，可能是全校個位數中的先天性成骨不全症之一的學生，讓很多老師都很慌忙地協助就醫，隨著受傷的次數，越來越淡定的目送我進醫院，不再有勞師動眾的景象的習慣反差。 　　之後就是漫長的「康復之旅」，但結果總是讓人失望。因為每骨折一次，受傷的地方就會變形一次，別人就會覺得變形「不好看」，需要「矯正」，才能過上「正常」的生活。什麼是正常？可以和一般人一樣四肢是直的、身體是正的？才是正常嗎？那這世界也太單一標準化了！ 　　大學四年級前，確想要過得像正常的生活，很努力的把自己塑造成「跟大家一樣」，別人可以的事我也想要可以，不讓自己有合理調整的「特權」，漸漸地讓自己很辛苦，消耗很多不必要的能量，常常讓自己受傷，但無可厚非的是那時的體力確實很好，力量也很大，身體也很結實，抵抗力也好。不斷的勉強自己。 　　後來，碩一的時候出了車禍，身體所有機能都下降，就像練就了一身武功卻盡失，在那時我重新思考我人生定位，釐清肇事的原因，雖然是被撞，但真正的原因背後卻有很多因素，比如輪椅族走人行道不便不得不與汽機車爭道，於是我開始關注相關議題，開啟了愚人的夢想，接觸許多單位，也實際參與開發ＡＰＰ的計畫。之後我又參加台北市新活力自立生活協會的赴日培訓計畫，很順利地到了日本去研修一個月，雖然不長，但翻轉了我對「正常」的想像。 　　原來，對於一個專業的障礙者來說，「正常」就是障礙原有的特徵、樣貌。順著它，獲得更多，把會消耗自己體力的事，用自己的方式交給別人來做，比如洗頭、打掃、居家整理，讓原本可能會花上一兩小甚至半天的事，變成短短的三十分鐘到一小時完成。多出來的時間我可以有更多選擇，或是在休息上。 　　讓我想起在日本廉田先生說的一句話：如果有一種藥，吃了你所有的障礙就會好你願意吃嗎？ 　　在人力支持與社會配套還沒有到位的情況下，也許身為一個重度障礙者會想吃，畢竟身體少了阻礙，要做什麼都自由；但如果社會給你一個能夠有合理的調整、人力支持到位，用自己的方式編織生活中想要的細節，就不會想要吃這種藥了吧？ 　　接受了日本的洗禮後，顛覆了我對生活的看法，不再勉強自己「自立自強」，好好的規劃身邊的資源「自立生活」。把我體驗到的「正常」分享給更多重度的障礙者，我自己、為大家發聲，改變，讓障礙者展現靈魂。 　　我以先天性成骨不全為榮，我障礙，我驕傲。我沒什麼不同！ 西元2020年/民國109年度1月∼3月份捐款名錄 捐款日期 捐款單位/個人 捐款金額(新台幣) 中華民國109年1月1日 陳依雯 200元 中華民國109年1月1日 林小湄 10,000元 中華民國109年1月2日 莊棋銘 10,000元 中華民國109年1月2日 胡慧淳 1,500元 中華民國109年1月3日 黃心慈 1,000元 中華民國109年1月3日 陳昱良 321元 中華民國109年1月5日 李昀熹 8,000元 中華民國109年1月5日 李昀熹 30,000元 中華民國109年1月5日 葉美秀 3,000元 中華民國109年1月5日 丁明芬 3,000元 中華民國109年1月6日 陳慧芬 5,000元 中華民國109年1月6日 小魚人文設計有限公司 15,606元 中華民國109年1月6日 劉鏞 5,000元 中華民國109年1月6日 林榆芬 1,000元 中華民國109年1月6日 許一如 6,000元 中華民國109年1月6日 杜慧麗 3,000元 中華民國109年1月6日 翁瑜萍 3,000元 中華民國109年1月6日 簡雅惠 3,000元 中華民國109年1月6日 徐慧茹 4,300元 中華民國109年1月6日 程秀香 8,500元 中華民國109年1月6日 胡慧淳 6,000元 中華民國109年1月6日 張維茹 4,000元 中華民國109年1月6日 陳冬蓮 2,500元 中華民國109年1月6日 許晶晶 5,000元 中華民國109年1月6日 蘇涵婧 5,000元 中華民國109年1月7日 蘇楠 500元 中華民國109年1月8日 張獻忠 5,000元 中華民國109年1月8日 呂憲隆 10,000元 中華民國109年1月10日 無名氏 1,200元 中華民國109年1月14日 蚵仔之家「敦化店」－善心人士 302元 中華民國109年1月16日 國家電影中心 1,000元 中華民國109年1月16日 林君潔 2,000元 中華民國109年1月18日 李敏瑜 200元 中華民國109年1月19日 陳惠萍 200元 中華民國109年1月20日 古家全 1,000元 中華民國109年2月1日 陳依雯 200元 中華民國109年2月3日 林君潔 2,000元 中華民國109年2月5日 無名氏 5,056元 中華民國109年2月6日 古家全 1,000元 中華民國109年2月7日 蘇楠 500元 中華民國109年2月9日 劉愷利 5,000元 中華民國109年2月9日 趙令平 5,000元 中華民國109年2月11日 王育瑜 2,000元 中華民國109年2月12日 王鈴芬 200元 中華民國109年2月17日 林君潔 100元 中華民國109年2月17日 廖岫湘 200元 中華民國109年2月19日 陳惠萍 200元 中華民國109年2月23日 程健智 500元 中華民國109年2月27日 劉鏞 5,000元 中華民國109年3月1日 陳依雯 200元 中華民國109年3月3日 耿若芸 600元 中華民國109年3月3日 無名氏 2,844元 中華民國109年3月4日 蚵仔之家「敦化店」－善心人士 269元 中華民國109年3月5日 古家全 1,000元 中華民國109年3月6日 菲之軒時尚烘培館－善心人士 120元 中華民國109年3月12日 林君潔 5,000元 中華民國109年3月17日 台北旭日扶輪社 14,000元 中華民國109年3月17日 廖岫湘 200元 中華民國109年3月19日 陳惠萍 200元 中華民國109年3月24日 陳彥廷 1,000元 中華民國109年3月26日 陳莞音 500元 本季捐款總計新台幣：218,218元 感謝以上個人、團體捐款！！！ ~~~也歡迎各界繼續支持我們喔~~~ 捐款資料：戶名 - 社團法人台北市新活力自立生活協會 郵政劃撥：50022397 銀行帳號：中國信託（822）2555-4014-1465 電子發票捐款碼：1210203 活力季刊:第五十四期 2