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亞太自立生活專區


2015年尼伯爾自立生活分享會內容(紀錄/莊棋銘)

  • 發佈日期:2016-04-15
  • 照片說明文字大家好!我叫 Krishna Gautam在加德滿都自立收活協會工作,擔任總幹事。今天非常開心,來台灣是我的夢想,夢想成真了,我有很多朋友在台灣,像是新活力的君潔跟抒帆。我很興奮跟大家見面。先介紹一下我自己跟我的國家。尼泊爾人口大約三千萬人,鄰國是印度跟中國。我出生在鄉下,在兩歲半得到小兒麻痺,我故鄉是非常艱困的環境。尼泊爾是非常美麗的地方,最有名的是佛陀,在尼泊爾出生。尼泊爾印度教跟佛教很興盛。山區很有名。也很多老舊的古蹟,尼泊爾在政治上有很大改變,五年前王室被推翻了。在尼泊爾過去有很重的階級觀念,現在改革憲法,所以現在尼泊爾障礙者跟國家爭取權益。把障礙者政策放入國家政策,我很希望尼泊爾今年開始有新的時代。

    接下來我講障礙者社會運動,尼泊爾過去沒有障礙者社會運動的。2004年我來到日本參加亞太身心障礙者研修計畫。在去日本之前我曾在尼泊爾當地的身心障礙者團體工作,在鄉下地方的協會辦些活動,我在日本時遇到來自世界各地的朋友,找到新的理念就是自立生活。

    我在日本學障礙者的自立生活。我們這屆的同學在日本很享受研修日子,後來回到各自國家推動自立生活運動。在尼泊爾一開始很難推動,大家都不相信你說的事情,當我講自立生活時,大家就像聽到直銷一樣跑光光,我開始擔心是不是推不起來?我很努力找夥伴,花了六個月才找到 一兩 個,最後我成功了。我跟他們不斷討論跟交流,說服,最終他們終於理解這樣的理念。

    尼泊爾很少有輪椅,在去日本前,我是唯一輪椅使用者。到日本發現很多障礙者。當時以為日本很有錢,可以治療好我的障礙。後來發現日本更重度的障礙者非常多。在日本很重度的障礙者可以過好生活。我希望改變尼泊爾變成日本這樣子。尼泊爾到處是障礙,什麼也做不到。沒有火車、高速公路,交通就是問題。當時我找很多朋友,他們說那是日本,尼泊爾不可能推自立生活。

    這裡有些理由說明為甚麼他們不要推自立生活?我們都覺得尼泊爾很貧窮,社會覺得障礙者是沒有用的人,自立生活是非常不可及的理念,後來我在2006年舉辦非常大的自立生活研討會,當時很多日本朋友來幫忙。日本人跟尼泊爾人加起來有一百人的研討會。這研討會有三天,這三天有個結論,希望未來政府一定要擔負障礙者的經費。所以從研討會開始推自立生活社會運動。在尼泊爾沒有無障礙觀念,連從居家出門都是困難的事情,目前連一台無障礙巴士都沒有,個人助理也沒有,年金津貼也沒有。

    在自立生活運動不斷推廣下,開始有一些津貼,開始身障手冊有分四個等級。目前一個月大概三百元台幣津貼,其他都沒有。這是一開始很開心,但真的很少。兩年前推動無障礙,政府也開始無障礙準則,現在尼泊爾新蓋得建築物要遵守這法規,明年開始有個人助理服務。

    這幾年開始推動,有些障礙者開始跟協會聯絡,在自立生活協會成立前,幾乎看不到障礙者,即使有遇到也很輕障的障礙者。現在重度障礙者開始可以走出來推動環境改變。

    自立生活協會為了讓大家了解權益,開始辦很多活動。像是同儕支持,自立計畫等等。在尼泊爾在居家服務這種簡單服務都沒有,所以我們派遣志工協助他們。照片中這女生十二年前受傷,十年來都在家中生活,從來沒有走出家門。現在她可以出門,很開心來協會。但是她沒有輪椅,我來台灣看到很多電動輪椅,想說如果這女人有電動輪椅一定更方便。現在她的輪椅是二手輪椅很重,不合身。這情況在尼泊爾很常見。我現在常常接到電話,很多障礙者想出來。我們聚集這些需求者,一起去爭取權益。像是我們上過新聞報紙報導等。我們相信大家都有尊嚴的生活下去。而且是多元的生活。
    自立生活理念強調我們是消費者,我們必須去參與規劃。就像很多商品研究,要迎合消費者需求,如果服務是消費者觀念,我們就得參與其中。

    在尼泊爾有障礙者分兩派,一種是復健治療派,一種是
    自立生活派。自立生活強調是環境問題,是支持不足造成障礙。尼泊爾有也有很多派別的協會,自立生活群人數少,比較重障的人都在家裏比較多。所謂的復健治療派的工作者,跟輕度障礙者在路上容易看到。他們努力是為了在外有工作權,為什麼呢?我們重度障礙者要出來很困難,要計畫交通、環境地點等。跟政府交涉很多需求,譬如說要買,要補助金,去計畫自立生活這種制度。政府看到會說了解你們需求,然後會計畫執行。但接下來復健派的人去了政府部分,說了一樣的話,輔具輪椅等話題。但昨天有重障者說要電動輪椅,復健派卻說募集了數百台中國的手動輪椅要練習自己推,要努力好起來,但實際上是很困難,且環境也依然是充滿障礙不會改變,只會要求改變障礙者個人。

    又例如個人助理制度,政府會說我們有志工就好,協助障礙者是很辛苦費心的事情,不可能靠志工完成。但我們不會因此放棄。我們加德滿都自立生活協會2006年成立,會員七十九人。一年一次會員大會,兩年一次選舉,選出十三位理監事。有十七位工作人員跟個人助理在這裡工作。自立生活協會主要活動從意識改變著手,有:同儕支持、權益爭取、輔具支持、媒體動員、無障礙推動等等。2007年開始跟國外的自立生活協會聯絡網。

    2015年4月尼泊爾發生大地震,地震後生活很辛苦,尤其障礙者更辛苦。你們看加德滿都這些照片,萬人左右就這樣過世,差不多五千人受傷,這些人日後可能會成為障礙者。現在災民在搭帳篷生活,現在剛好雨季,路面都是泥巴,生活條件很差。中國有送些帳篷跟衛生廁所,目前我們協會有提供志工跟食物配給等。

    目前我們不斷做倡議。在這塊很活耀。目前主攻無障礙推動這部份。如果沒有無障礙,無法去任何地方。現在尼泊爾沒有製造輪椅的公司,所以目前我們協會有政府補助,在進行輪椅製造、維修。我們跟政府、身障組織保持有好關係。參與加德滿都的政策會議,提供意見等等。

    問題一:尼泊爾環境不好,輪椅如何取得?
    回 答:在尼泊爾沒有製造輪椅的公司,是中國、日本等國家拿到。中國來的是新的,日本是二手輪椅。尼泊爾大概有五千台輪椅需求,但能得到輪椅的大概只有一千人。政府沒有任何預算放在輪椅輔具。政府沒有意識輪椅是必需品。我們不斷跟政府交涉輪椅重要性。現在政府有補助協會製造輪椅,第一年做出二十七台。今年本來政府兩百萬盧比製造輪椅,但是大地震後是否有變卦就不確定。

    問題二:尼泊爾交通不方便,這次是怎麼來台灣的?
    回 答:從影片中大家看到我們各種生活狀況,非常辛苦。在鄉下跟都市就會差異更大。在都市可以用志工來協助,都市的家長知道自立生活觀念也加入協助的行列。但比例來說還是少數。無法走出家門有很多原因。障礙者也覺得自己沒用,什麼也做不了。家人也覺得你是障礙者出門也沒意義,出去也做不了任何事情。還有想出去但沒有輪椅也出不去。有輪椅跟個人助理,沒有無障礙還是出不去。即使在都市還是很多障礙者出不去。有很多障礙者長期在家,身心有很多狀態,過世的很早。重度障礙者因為缺乏良好的醫療跟支持而比較早過世。站在協會的立場,能夠給予的協助就盡量。


    問題三:問兩個宗教問題,尼泊爾有佛教跟印度教,是否用因果論看障礙者?在尼泊爾的印度教怎看障礙者?台灣有太多NGO進入身障領域,自立生活發展也挑戰既有團體。尼泊爾這十三間自立協會都是在都市嗎?還是也在鄉下地區?
    回 答:在尼泊爾有80%印度教,在五年前尼泊爾是印度教國家,現在政權改變,國家信仰改變,所以不會有宗教的衝突。十年前到現在對身障者想法已經在改變了。輪迴觀念是有的。有一種觀念認為障礙者是神的孩子,只是長得不一樣。因為是神的小孩。養這樣小孩神會開心。有些障礙者在廟宇乞討,因為有供品可以吃。現在觀念改變了,強調障礙者是一般人民,是社會一份子,這樣觀念在發展。在尼泊爾有DPI身心障礙者組織,這組織有加入三百間團體加入,這三百間會員團體,在各地都有。這三百間會員團體一半以上沒有運作。多半是輕度障礙者成立的協會。常常為了申請補助而成立。因為尼泊爾有很多觀光客。如果有跟這些觀光連結容易找到資源。這三百團體有做社會運動非常少。這三百間團體跟自立協會關係並沒有很好。大多數觀念是復健觀點看待。全國十三間自立生活協會,大部分都是從舊有的身心障礙團體改名字後加入。我們想法是這些協會改變想法變成自立生活協會,老團體改變運動才會強大。

    問題四:大家對於自立生活的想法停留在服務層面,尼泊爾這邊是怎麼推?
    回 答:這問題很重要,我曾到瑞典,發現他們國家福利最好。他們障礙者接受很好的服務,比如說個人助理、年金、輪椅等,不管去哪裡都無障礙。不過障礙者卻沒有在家睡覺,在這麼好福利,卻願意繼續為了社會改善努力?我曾問為甚麼你們福利這麼好還要一直推動?我想回應:尼泊爾、瑞典、台灣是三種等級的國家。尼泊爾什麼都沒有,我們每天都要爭取。在台灣有些權益意識,但還是不夠要持續努力。在瑞典什麼都好,但不持續努力,政府預算還是會被刪除的。
    之前就有聽到瑞典政府要刪減個人助理預算。所以台灣障礙者要團結在一起,如果沒有團結在一起,可能連現在僅有的兩小時個人助理服務都會沒有。
    有聽到瑞典前輩說,年輕一輩障礙者很懶惰,瑞典障礙者擔心沒有人接棒。如果懶惰的話,就沒辦法生活、工作、結婚,你得到的服務也會逐漸減少。
    為了自己,什麼都不做,現有的都會消失。我在尼泊爾辦活動很多人來,活動結束隔天就沒人來。但每天辦活動也很煩惱。尼泊爾不像台灣有捷運跟公車,但尼泊爾障礙者要出門一定要計程車,非常貴。

    問題五:請問尼泊爾自立生活協會如何尋找資金?
    回 答:找錢的方式很多,每年我們都會從政府那裡得一些經費,雖然不多。雖然拿政府的錢跟他抗議不太好,但我們還是會這樣做。尼泊爾沒有很多本土的公司,雖然少但還是會找他們募款。

    問題六:尼泊爾人月均收入大概多少?
    回 答:大概五千台幣左右。

    ===================(高雄場分享會問答)============


    問題一:為何想在尼泊爾推動自立生活?如何維持熱情?
    回 答:我2004年之前於一個身心障礙者團體工作,1990高中畢業後就在這組織工作。有個理由是我為何在這個組織?因為他是第一個在郊區障礙者團體。但這組織非常有錢,多半是非障礙者。他們都在想怎麼營運,而不是怎麼協助障礙者。名義上對障礙者幫助,但卻沒有實際作為。因為不喜歡這組織,集合一些障礙者另組團體。剛好在這時候拿到日本研修報名表,我當時很抗拒填寫申請書,覺得加德滿都有更優秀的障礙者人才,後來打開來看才知道選中到日本研修。回國之後把日本所學回國使用。不是為了尼泊爾障礙者而已,而是各地的障礙者改變生活。

    問題二:尼泊爾障礙者會覺得不可能推自立生活,到開始改變思考去相信,最後一起倡議跟組織運作,這過程有沒印象深刻想分享的?
    回 答:我們常常講重度障礙者,但重度障礙者到底什麼意思?這是意義深遠的問題。舉個例子,依稀記得二十年前,在那個時我不相信自己可以來台灣,可以結婚生小孩,我在那時是重度障礙者。我連輪椅都沒有,英日文也不會。現在反而很多人會請求我幫助。重障者是因為沒有服務,沒個人助理、沒有無障礙空間、沒有錢等因素導致他變成重度障礙者。
    我在尼泊爾有很幸福的婚姻,但在尼泊爾大多數障礙者沒有辦法結婚跟談戀愛,思考很久到底為什麼?終於了解為甚麼?因為沒有參與自立生活,我跟父母住在一起,二十三歲之前很多女人喜歡我,但會自卑。如果跟女人走在一起別人會怎麼看待我們?如果跟父母住在一起,很多事情要父母同意。當時結婚非常多人不看好,覺得一定馬上離婚,結婚了以後,旁人就會說你一定生不出小孩,等到太太懷孕了,又會被說生出來的一定是障礙者!!等小孩生出來後大家來看,結果不是障礙者,都嚇了一跳。後來就沒有人再說話了。其實我們障礙者要成為改變大家觀念的典範。

    問題三:尼泊爾學校沒有無障礙,求學困難者人會不會很多?
    回 答:尼泊爾學校幾乎沒有無障礙,如果是視障跟聽障基本上沒有問題,但肢體障礙者求學非常困難。兩年前有報告,有八成身心障礙者是沒有去學校的。我們跟政府一直有交涉,希望學校全面無障礙。因為地震倒了,新的建築物要有無障礙了。很多障礙者小時候沒有輪椅都在地上爬的。

    問題四:尼泊爾有義務教育嗎?沒上學校障礙者的學歷怎麼來?
    回 答:尼泊爾有義務教育。不過現實有執行困難,並非每個人都有受教育機會。政府最近有放心力在教育這塊。真實情況有八成身心障礙者進不去義務教育的。因為政府不知道怎麼讓身心障礙者受教育。兩年前政府才有在家自行教育的,這是團體機構才開始有的計畫。

    問題五:尼泊爾自立生活協會經費來源?環境艱困,如何籌錢?
    回 答:2006年的自立生活研討會,當時有宣言接下來的營運一定要用到政府的錢。在此之前只有兩個障礙團體可以拿到政府的錢。從基層到首長,連結人權團體去爭取這些經費。還有和一些政黨尋求支持。2007年開始得到補助,有些老團體反彈,說為甚麼新成立協會有補助?但我們會說開這個門後,很多團體可以申請補助,對大家都好。
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