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2015年尼伯爾自立生活分享會內容（紀錄/莊棋銘）

• 發佈日期：2016-04-15
• 大家好！我叫 Krishna Gautam在加德滿都自立收活協會工作，擔任總幹事。今天非常開心，來台灣是我的夢想，夢想成真了，我有很多朋友在台灣，像是新活力的君潔跟抒帆。我很興奮跟大家見面。先介紹一下我自己跟我的國家。尼泊爾人口大約三千萬人，鄰國是印度跟中國。我出生在鄉下，在兩歲半得到小兒麻痺，我故鄉是非常艱困的環境。尼泊爾是非常美麗的地方，最有名的是佛陀，在尼泊爾出生。尼泊爾印度教跟佛教很興盛。山區很有名。也很多老舊的古蹟，尼泊爾在政治上有很大改變，五年前王室被推翻了。在尼泊爾過去有很重的階級觀念，現在改革憲法，所以現在尼泊爾障礙者跟國家爭取權益。把障礙者政策放入國家政策，我很希望尼泊爾今年開始有新的時代。
  
  接下來我講障礙者社會運動，尼泊爾過去沒有障礙者社會運動的。2004年我來到日本參加亞太身心障礙者研修計畫。在去日本之前我曾在尼泊爾當地的身心障礙者團體工作，在鄉下地方的協會辦些活動，我在日本時遇到來自世界各地的朋友，找到新的理念就是自立生活。
  
  我在日本學障礙者的自立生活。我們這屆的同學在日本很享受研修日子，後來回到各自國家推動自立生活運動。在尼泊爾一開始很難推動，大家都不相信你說的事情，當我講自立生活時，大家就像聽到直銷一樣跑光光，我開始擔心是不是推不起來？我很努力找夥伴，花了六個月才找到 一兩 個，最後我成功了。我跟他們不斷討論跟交流，說服，最終他們終於理解這樣的理念。
  
  尼泊爾很少有輪椅，在去日本前，我是唯一輪椅使用者。到日本發現很多障礙者。當時以為日本很有錢，可以治療好我的障礙。後來發現日本更重度的障礙者非常多。在日本很重度的障礙者可以過好生活。我希望改變尼泊爾變成日本這樣子。尼泊爾到處是障礙，什麼也做不到。沒有火車、高速公路，交通就是問題。當時我找很多朋友，他們說那是日本，尼泊爾不可能推自立生活。
  
  這裡有些理由說明為甚麼他們不要推自立生活？我們都覺得尼泊爾很貧窮，社會覺得障礙者是沒有用的人，自立生活是非常不可及的理念，後來我在2006年舉辦非常大的自立生活研討會，當時很多日本朋友來幫忙。日本人跟尼泊爾人加起來有一百人的研討會。這研討會有三天，這三天有個結論，希望未來政府一定要擔負障礙者的經費。所以從研討會開始推自立生活社會運動。在尼泊爾沒有無障礙觀念，連從居家出門都是困難的事情，目前連一台無障礙巴士都沒有，個人助理也沒有，年金津貼也沒有。
  
  在自立生活運動不斷推廣下，開始有一些津貼，開始身障手冊有分四個等級。目前一個月大概三百元台幣津貼，其他都沒有。這是一開始很開心，但真的很少。兩年前推動無障礙，政府也開始無障礙準則，現在尼泊爾新蓋得建築物要遵守這法規，明年開始有個人助理服務。
  
  這幾年開始推動，有些障礙者開始跟協會聯絡，在自立生活協會成立前，幾乎看不到障礙者，即使有遇到也很輕障的障礙者。現在重度障礙者開始可以走出來推動環境改變。
  
  自立生活協會為了讓大家了解權益，開始辦很多活動。像是同儕支持，自立計畫等等。在尼泊爾在居家服務這種簡單服務都沒有，所以我們派遣志工協助他們。照片中這女生十二年前受傷，十年來都在家中生活，從來沒有走出家門。現在她可以出門，很開心來協會。但是她沒有輪椅，我來台灣看到很多電動輪椅，想說如果這女人有電動輪椅一定更方便。現在她的輪椅是二手輪椅很重，不合身。這情況在尼泊爾很常見。我現在常常接到電話，很多障礙者想出來。我們聚集這些需求者，一起去爭取權益。像是我們上過新聞報紙報導等。我們相信大家都有尊嚴的生活下去。而且是多元的生活。
  自立生活理念強調我們是消費者，我們必須去參與規劃。就像很多商品研究，要迎合消費者需求，如果服務是消費者觀念，我們就得參與其中。
  
  在尼泊爾有障礙者分兩派，一種是復健治療派，一種是
  自立生活派。自立生活強調是環境問題，是支持不足造成障礙。尼泊爾有也有很多派別的協會，自立生活群人數少，比較重障的人都在家裏比較多。所謂的復健治療派的工作者，跟輕度障礙者在路上容易看到。他們努力是為了在外有工作權，為什麼呢？我們重度障礙者要出來很困難，要計畫交通、環境地點等。跟政府交涉很多需求，譬如說要買，要補助金，去計畫自立生活這種制度。政府看到會說了解你們需求，然後會計畫執行。但接下來復健派的人去了政府部分，說了一樣的話，輔具輪椅等話題。但昨天有重障者說要電動輪椅，復健派卻說募集了數百台中國的手動輪椅要練習自己推，要努力好起來，但實際上是很困難，且環境也依然是充滿障礙不會改變，只會要求改變障礙者個人。
  
  又例如個人助理制度，政府會說我們有志工就好，協助障礙者是很辛苦費心的事情，不可能靠志工完成。但我們不會因此放棄。我們加德滿都自立生活協會2006年成立，會員七十九人。一年一次會員大會，兩年一次選舉，選出十三位理監事。有十七位工作人員跟個人助理在這裡工作。自立生活協會主要活動從意識改變著手，有：同儕支持、權益爭取、輔具支持、媒體動員、無障礙推動等等。2007年開始跟國外的自立生活協會聯絡網。
  
  2015年4月尼泊爾發生大地震，地震後生活很辛苦，尤其障礙者更辛苦。你們看加德滿都這些照片，萬人左右就這樣過世，差不多五千人受傷，這些人日後可能會成為障礙者。現在災民在搭帳篷生活，現在剛好雨季，路面都是泥巴，生活條件很差。中國有送些帳篷跟衛生廁所，目前我們協會有提供志工跟食物配給等。
  
  目前我們不斷做倡議。在這塊很活耀。目前主攻無障礙推動這部份。如果沒有無障礙，無法去任何地方。現在尼泊爾沒有製造輪椅的公司，所以目前我們協會有政府補助，在進行輪椅製造、維修。我們跟政府、身障組織保持有好關係。參與加德滿都的政策會議，提供意見等等。
  
  問題一：尼泊爾環境不好，輪椅如何取得？
  回 答：在尼泊爾沒有製造輪椅的公司，是中國、日本等國家拿到。中國來的是新的，日本是二手輪椅。尼泊爾大概有五千台輪椅需求，但能得到輪椅的大概只有一千人。政府沒有任何預算放在輪椅輔具。政府沒有意識輪椅是必需品。我們不斷跟政府交涉輪椅重要性。現在政府有補助協會製造輪椅，第一年做出二十七台。今年本來政府兩百萬盧比製造輪椅，但是大地震後是否有變卦就不確定。
  
  問題二：尼泊爾交通不方便，這次是怎麼來台灣的？
  回 答：從影片中大家看到我們各種生活狀況，非常辛苦。在鄉下跟都市就會差異更大。在都市可以用志工來協助，都市的家長知道自立生活觀念也加入協助的行列。但比例來說還是少數。無法走出家門有很多原因。障礙者也覺得自己沒用，什麼也做不了。家人也覺得你是障礙者出門也沒意義，出去也做不了任何事情。還有想出去但沒有輪椅也出不去。有輪椅跟個人助理，沒有無障礙還是出不去。即使在都市還是很多障礙者出不去。有很多障礙者長期在家，身心有很多狀態，過世的很早。重度障礙者因為缺乏良好的醫療跟支持而比較早過世。站在協會的立場，能夠給予的協助就盡量。
  
  
  問題三：問兩個宗教問題，尼泊爾有佛教跟印度教，是否用因果論看障礙者？在尼泊爾的印度教怎看障礙者？台灣有太多NGO進入身障領域，自立生活發展也挑戰既有團體。尼泊爾這十三間自立協會都是在都市嗎？還是也在鄉下地區？
  回 答：在尼泊爾有80%印度教，在五年前尼泊爾是印度教國家，現在政權改變，國家信仰改變，所以不會有宗教的衝突。十年前到現在對身障者想法已經在改變了。輪迴觀念是有的。有一種觀念認為障礙者是神的孩子，只是長得不一樣。因為是神的小孩。養這樣小孩神會開心。有些障礙者在廟宇乞討，因為有供品可以吃。現在觀念改變了，強調障礙者是一般人民，是社會一份子，這樣觀念在發展。在尼泊爾有DPI身心障礙者組織，這組織有加入三百間團體加入，這三百間會員團體，在各地都有。這三百間會員團體一半以上沒有運作。多半是輕度障礙者成立的協會。常常為了申請補助而成立。因為尼泊爾有很多觀光客。如果有跟這些觀光連結容易找到資源。這三百團體有做社會運動非常少。這三百間團體跟自立協會關係並沒有很好。大多數觀念是復健觀點看待。全國十三間自立生活協會，大部分都是從舊有的身心障礙團體改名字後加入。我們想法是這些協會改變想法變成自立生活協會，老團體改變運動才會強大。
  
  問題四：大家對於自立生活的想法停留在服務層面，尼泊爾這邊是怎麼推？
  回 答：這問題很重要，我曾到瑞典，發現他們國家福利最好。他們障礙者接受很好的服務，比如說個人助理、年金、輪椅等，不管去哪裡都無障礙。不過障礙者卻沒有在家睡覺，在這麼好福利，卻願意繼續為了社會改善努力？我曾問為甚麼你們福利這麼好還要一直推動？我想回應：尼泊爾、瑞典、台灣是三種等級的國家。尼泊爾什麼都沒有，我們每天都要爭取。在台灣有些權益意識，但還是不夠要持續努力。在瑞典什麼都好，但不持續努力，政府預算還是會被刪除的。
  之前就有聽到瑞典政府要刪減個人助理預算。所以台灣障礙者要團結在一起，如果沒有團結在一起，可能連現在僅有的兩小時個人助理服務都會沒有。
  有聽到瑞典前輩說，年輕一輩障礙者很懶惰，瑞典障礙者擔心沒有人接棒。如果懶惰的話，就沒辦法生活、工作、結婚，你得到的服務也會逐漸減少。
  為了自己，什麼都不做，現有的都會消失。我在尼泊爾辦活動很多人來，活動結束隔天就沒人來。但每天辦活動也很煩惱。尼泊爾不像台灣有捷運跟公車，但尼泊爾障礙者要出門一定要計程車，非常貴。
  
  問題五：請問尼泊爾自立生活協會如何尋找資金？
  回 答：找錢的方式很多，每年我們都會從政府那裡得一些經費，雖然不多。雖然拿政府的錢跟他抗議不太好，但我們還是會這樣做。尼泊爾沒有很多本土的公司，雖然少但還是會找他們募款。
  
  問題六：尼泊爾人月均收入大概多少？
  回 答：大概五千台幣左右。
  
  ===================(高雄場分享會問答)============
  
  
  問題一：為何想在尼泊爾推動自立生活？如何維持熱情？
  回 答：我2004年之前於一個身心障礙者團體工作，1990高中畢業後就在這組織工作。有個理由是我為何在這個組織？因為他是第一個在郊區障礙者團體。但這組織非常有錢，多半是非障礙者。他們都在想怎麼營運，而不是怎麼協助障礙者。名義上對障礙者幫助，但卻沒有實際作為。因為不喜歡這組織，集合一些障礙者另組團體。剛好在這時候拿到日本研修報名表，我當時很抗拒填寫申請書，覺得加德滿都有更優秀的障礙者人才，後來打開來看才知道選中到日本研修。回國之後把日本所學回國使用。不是為了尼泊爾障礙者而已，而是各地的障礙者改變生活。
  
  問題二：尼泊爾障礙者會覺得不可能推自立生活，到開始改變思考去相信，最後一起倡議跟組織運作，這過程有沒印象深刻想分享的？
  回 答：我們常常講重度障礙者，但重度障礙者到底什麼意思？這是意義深遠的問題。舉個例子，依稀記得二十年前，在那個時我不相信自己可以來台灣，可以結婚生小孩，我在那時是重度障礙者。我連輪椅都沒有，英日文也不會。現在反而很多人會請求我幫助。重障者是因為沒有服務，沒個人助理、沒有無障礙空間、沒有錢等因素導致他變成重度障礙者。
  我在尼泊爾有很幸福的婚姻，但在尼泊爾大多數障礙者沒有辦法結婚跟談戀愛，思考很久到底為什麼？終於了解為甚麼？因為沒有參與自立生活，我跟父母住在一起，二十三歲之前很多女人喜歡我，但會自卑。如果跟女人走在一起別人會怎麼看待我們？如果跟父母住在一起，很多事情要父母同意。當時結婚非常多人不看好，覺得一定馬上離婚，結婚了以後，旁人就會說你一定生不出小孩，等到太太懷孕了，又會被說生出來的一定是障礙者!!等小孩生出來後大家來看，結果不是障礙者，都嚇了一跳。後來就沒有人再說話了。其實我們障礙者要成為改變大家觀念的典範。
  
  問題三：尼泊爾學校沒有無障礙，求學困難者人會不會很多？
  回 答：尼泊爾學校幾乎沒有無障礙，如果是視障跟聽障基本上沒有問題，但肢體障礙者求學非常困難。兩年前有報告，有八成身心障礙者是沒有去學校的。我們跟政府一直有交涉，希望學校全面無障礙。因為地震倒了，新的建築物要有無障礙了。很多障礙者小時候沒有輪椅都在地上爬的。
  
  問題四：尼泊爾有義務教育嗎？沒上學校障礙者的學歷怎麼來？
  回 答：尼泊爾有義務教育。不過現實有執行困難，並非每個人都有受教育機會。政府最近有放心力在教育這塊。真實情況有八成身心障礙者進不去義務教育的。因為政府不知道怎麼讓身心障礙者受教育。兩年前政府才有在家自行教育的，這是團體機構才開始有的計畫。
  
  問題五：尼泊爾自立生活協會經費來源？環境艱困，如何籌錢？
  回 答：2006年的自立生活研討會，當時有宣言接下來的營運一定要用到政府的錢。在此之前只有兩個障礙團體可以拿到政府的錢。從基層到首長，連結人權團體去爭取這些經費。還有和一些政黨尋求支持。2007年開始得到補助，有些老團體反彈，說為甚麼新成立協會有補助？但我們會說開這個門後，很多團體可以申請補助，對大家都好。
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