本script為載入jquery核心使用,不影響頁面資訊瀏覽

捐款專區

  • ◆線上募款頁面
    自立生活運動需要您的參與

    ◆劃撥帳號:50022397
    ◆戶名:社團法人台北市新活力自立生活協會
    ◆匯款捐款:
    郵局代號:700(南港昆陽郵局)
    帳號:0002612-0476301
    ◆電子發票捐款碼:1210203
    社團法人台北市新活力自立生活協會QR-code
  • 字級選擇
  • 大
  • 中
  • 小

亞太自立生活專區


日本自立生活中心的經驗分享(講者/樋口惠子)

  • 發佈日期:2006-12-17
  • 照片說明文字講者/樋口惠子
    口譯/朱麗真
    聽打/莊棋銘

      大家好!我叫樋口惠子,這次(2006年12月)我們有11個人到台灣參訪(成員包括障礙者及個人助理),他們來自日本各個不同地方。

      1986年我們把「自立生活」的概念從美國引進到日本,2004年林君潔到日本學到自立生活的概念,再把把它帶回台灣。當時提供她獎學金的「日本愛心輪基金會」,早在22年前便把我送到美國,學習自立生活的理念。

      在那之前,日本的障礙者若要外出是非常困難的。電車車站有很多樓梯,公車也有階梯,都沒有辦法搭乘。那時候,日本的地方政府才剛起步關心障礙者行的權利而已。身體不方便的朋友都只能住在家裏,或住在政府所設立的機構。障礙者只能認命,覺得自己的身體狀況就是這樣,只有接受命運的安排。

      但是有些人不認命,他們開始想辦法讓自己能夠外出,去找適合居住的地方,開始自己的自立生活。慢慢的,我們自立生活的活動開始發芽。這次來的11個人當中,有些年紀比較大,他們就是從那個時代走過來的人。 

      過去有些媽媽生下有障礙的小孩之後,覺得他未來會很可憐,或者心裡不高興,乾脆就把小孩給殺了。有個殺死孩子的媽媽本來也想自殺,可是自殺沒有成功,就被當作殺人犯抓起來。當時,有些人認為不是這個媽媽的錯,便發起一些運動,希望法律可以輕判罪刑。可是障礙者也有反對的聲音,認為同樣是殺人,為何殺了障礙者就可以輕判一點?這不是很奇怪的事情嗎? 

      當時有些障礙者想要外出,透過個人助理(Personal Assistant)搭乘公車,遭來某些公車司機發動罷駛的運動。障礙者為了因應這樣的狀況,便在日本各地發動反抗運動。

      現在我們來欣賞一段影片:

      這個故事是我所屬的文京自立生活中心(文京Studio CIL),所援助的一個重度障礙者自立生活的例子。珠子小姐是獨生女,爸爸媽媽過世後,她就剩下自己一個人。她之前是住在教養院,之後她認識我們的自立生活中心,透過大家的協助後,她每個禮拜六都能夠回到當時跟爸爸媽媽居住的家自己生活,每個禮拜有三天在原來的家裏生活。拍攝這段影片時,我們的片名叫做「我就是想過這樣子的生活」。2005年,我跟君潔、珠子還一起去夏威夷。珠子之所以成為障礙者,是因為出生時胎位不正,雙腳先出來,導致她的身體有障礙。胎位不正在當時真的很危險,到底要讓媽媽活呢?還是孩子活?母子都很辛苦。 

      珠子小學五年級之前都無法說話,現在也是,有時候會請她再說一次,讓我們努力聽懂彼此的話。她是需要24小時接受協助的人,所以她跟個人助理是24小時生活在一起。這是她在餐廳用餐的情形,現場有許多個人助理,大家像朋友一樣的一起吃飯。她的媽媽先過世,然後爸爸再過世,也沒有兄弟姊妹跟親戚,所以真的剩下一個人。為了要活下去她才進療養院,那時候障礙者沒有任何能力可以主張自己要過什麼樣的生活。 

      文京自立生活中心設在鬧中取靜的地方。珠子小姐進到中心,她會跟協調者說她需要什麼樣的服務,並安排24小時的協助。她洗澡的時候需要二位個人助理,白天她會去作業所,跟大家做一些手工的東西。珠子小姐遇到新的個人助理,需要彼此溝通、認識、了解。想要了解珠子小姐說什麼,是滿花時間的。珠子小姐跟他們說:「如果聽不懂,就繼續問我,問多少次都沒有關係。」生活的所有事情,她都會自己下指令,也就是說,珠子下指令,個人助理就依照指令來做。像是:做飯、餵飯,或者整理餐具、一起去買東西。如何協助呢?珠子小姐就是老師,教個人助理如何做。例如,珠子會仔細的說明如何打開輪椅,如何把她抱上去。在解釋的過程中,兩人的溝通效果都進一步增強了。 

      日本很多地鐵都沒有電梯,需要特殊的升降梯讓輪椅上下。昨天我搭乘台北的捷運,空間很大而且很方便。如果依照個人助理的意志,他主動去做事情的話,那麼珠子小姐就無法變成自立生活的主體。珠子跟個人助理一起去搭地鐵,她跟個人助理說:「我們障礙者只要半票,70元日幣就可以了。」其實健全者所擁有的常識跟障礙者是有落差的,一般很平常的生活,對日本障礙者來說還是困難的。但是心裡要有這個想法:「我想要在哪個地方生活?要過什麼樣的生活?有這種想法是很重要的。」珠子小姐開始自立生活後,她很想瞭解其他障礙者是怎麼樣過生活的?所以也去做了一些訪問。她發現,每個人有障礙的地方不一樣,過的生活都會所不同。 

      有位中村先生,他比珠子小姐更早自立生活。他現在跟珠子小姐解釋:「妳擔心的事情都是不必要的。」他說:「不需要太擔心啊!只要多嘗試,反正一定會有失敗的地方,從失敗中再找出適合自己的方法。」像這種獲得同儕、夥伴的經驗分享,我們把它稱為「同儕諮商」。有時候接受障礙者的建議,會比接受一般人的建議更有幫助。 

      現在的影片內容是,大家在珠子小姐家煮火鍋,一起吃飯,因為她最喜歡喝酒了,所以大夥出外採買海鮮、肉類帶回去煮。生活上的每一件小事都要自己很仔細的講,其實是非常辛苦的,不過她是24小時都在過自己想要的生活,真的滿耗能量的。過去整個社會都認為,這樣一個重度障礙者,很難在社會上自己生活,然而如今印證,他們還是可以做得到的。 

      看過影片後,大家有沒有什麼疑問呢?

      聽眾問:「請問一下,個人助理他們的薪水從何而來?」

      回答:「政府給予的,可是不是全額補助,自己也要負擔部分。2006年10月起法律修改,障礙者也要負擔費用。」 

      聽眾問:「如果有人需要個人助理來協助,自立生活中心人手不足,這時應該怎麼辦?」

      回答:「確實有這種情形,中心的職員他們也可以去當個人助理。」 

      聽眾問:「有沒有一種情形,障礙者請自立生活中心派遣個人助理,可是個人助理卻比較喜歡協助某個障別時怎麼辦?」

      回答:「像是有些人是希望協助盲人幫他帶路之類的,如果他的期望是如此的話,在協調的時候會說明清楚,一定是雙方都認可的情況之下才達成協助關係。」 

      聽眾問:「身心障礙者負擔個人助理的部分費用的百分比是多少?那位珠子小姐使用個人助理的內心感受又是什麼?這部分有沒有去調查過?比方說這麼費力的指揮個人助理,會不會讓她覺得與其如此,不如把所有事情包給別人來做更輕鬆?」

      回答:「現在規定的部分負擔是10%,珠子小姐她需要24小時協助,就是三班制,一個月總共需要花費170萬日幣,10%就要17萬日幣,但她不可能有這麼多錢。珠子小姐雖然沒有工作,但她每月有租金收入3萬元,因此她必須負擔3萬多元的費用,剩下的14萬元擔無法給付,因此珠子小姐只能找志工來協助填補。至於完全沒有收入的人,目前的部分負擔是3%。關於第二個問題,珠子2005年跟大家去夏威夷是第二次,第一次是跟爸媽一起去,他們讓她很早就睡覺,非常無聊。這次跟大家一起去,可以決定玩到多晚。可以自己決定事情是非常高興的。障礙者每個人的想法都不一樣啊!例如,有人喜歡在洗澡的時候,外頭有杯冰涼的啤酒等著,也有人覺得出來再請個人助理拿啤酒就好。每個人想法都不一樣。 

      大家聽完這些後,會不會覺得日本的個人助理制度很不錯?其實先前日本政府是以「居家服務員」(居服員)的方式協助障礙者,可是居服員一週只來二次,一次二個小時,然而那時候有很多障礙者想在一般地區生活,於是跟政府頻繁交涉。而居服員到障礙家協助,還需要寫過程報告,隱私部分就無法確保了。於是大家跟政府溝通,要求把經費撥給我們障礙者,我們自己來訓練個人助理。 

      當初剛開始推自立生活時,我們需要一個辦公室來做派遣個人助理之用。由自立生活中心寫計畫書,向政府申請費用,當初我們就是這樣的走過過渡時期。我是在美國自立生活運動的起源地加州柏克萊,學習到這個概念的,從那裡的障礙者身上深深感受到,有障礙並不丟臉,反而是很光榮的事情。我覺得障礙者有很多能力,可是大部分的人看到障礙者都會說:「你好可憐、好不幸、好不方便喔!」我覺得日本障礙者的活力這樣被抹煞的。 

      在柏克萊自立生活中心的人,每個人都是諮商員。我看到很多全盲、四肢麻痺的人,可是在我的眼中他們都非常有活力。所以我就想,在日本也應該有這樣的活動,因此就想把它帶回去。我想君潔也是以這樣子的心情回到台灣。 

      自立生活中心有個規定,主導者一定是障礙者,承擔主腦、管理、核心責任的角色。自立生活中心的理事會成員51%以上必須是障礙者。另外一點,因為障礙者在社會上會遇到很多差別待遇、很多歧視的眼光,因此自立生活中心要秉持一個心態:跟不平等待遇對抗!就像台北的捷運這麼方便,蓋得這麼漂亮,我想不可能大家什麼都不說、都不抱怨,一定是大家之前做了很多努力,它才有現在這樣的成果。自立生活中心除了上述之外,也是提供服務的窗口。障礙者必須面對自己是障礙者的事實,並且做一些同儕諮商。 

      還有一個活動是「自立生活規畫」,就是協助一些長期跟家人居住、或居住療養院的朋友,一個階段性的生活計畫。舉珠子小姐來說,我們必須知道她想過怎樣的生活,透過同儕諮商的方式,還有參與各種活動,逐漸將她想過的生活方式具體化。最後就是個人助理的派遣,並了解被服務者的收入狀況、政府可以提供的服務等等。 

      現在日本全國有135家自立生活中心,每個中心都有一個主導者,他會很強烈的希望,這是一個能夠提供障礙者活動的場所,所以每一間自立生活中心都非常的有個性。 

      第一間自立生活中心開始運作時,沒有足夠的資金,只有一顆想做的心而已。當時沒有辦公室,只有志工提供的地方加上幾張桌子椅子而已。那時就把團體設計成會員制,請會員趕快繳錢。一開始的行政人員也都是不支薪的,僱用員工也很斤斤計較,一般健全者很難要他們做全天志工,就雇請他們來幫忙,而障礙者就以計時的員工看待,把成本支出壓到最低。當時雖然很窮,可是做的是自己喜歡的工作,想像的東西越來越具體,組織越來越壯大,真的是很高興的一件事。
  • 分享
*回上一頁 *到最上面