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聯合報：聯合筆記／因為他不是霍金！

• 發佈日期：2015-06-04
• 聯合報 梁玉芳
  
  或許你聽過這個名字，孫嘉梁，他腦性麻痺且是數理資優生。說話不太清楚、不太能握筆、動作也不靈便，完全不符合為一般人打造的考試海選制度。所以，每一次升學，他就會成為考場及榜單上最有梗的一位，用白話說，記者都會報。重度腦麻的孫嘉梁，2011年6月在美國取得數學博士學位。
  
  頭一次和孫嘉梁說話，是在朋友的聚會上，他停好電動代步車，朋友裡的兩漢子扶他踩上電梯前那三階不知為何存在的階梯。
  
  開玩笑跟他說，我是一路在報紙上看著他長大的，比如，記得他考上建中那年，是榜首。如今，他是留美的數學博士，在中研院數學所做博士後研究。他說，我也知道你，你寫過瑞典的阿娟。重殘的李娟在瑞典政府支持下，獨立租屋、生活、參與社會。
  
  最近一則和孫嘉梁有關的新聞是他四年前和一群身障朋友上了凱道，「發表自立生活宣言，要求政府重視身心障礙者獨立生活的基本權益」。那天是他卅歲生日。
  
  三十而立。
  
  「自立生活」理念發源於美國柏克萊，是障礙者權利運動的終極目標，強調障礙者的主體性，靠著科技輔具、無障礙環境及「個人助理」，依自己的意志自主生活，扮演公民角色。
  
  這是孫嘉梁給自己的生活藍圖。返台前，就託朋友找房子。陪他赴美的孫家爸媽說，他回台不到十天，就搬出去住了。
  
  急著獨立，才知多麼不容易。這個社會在觀念上、制度上、硬體上，還沒有準備好；孫嘉梁發現自己也還沒準備好。生活有那麼多的細節，許多事是離開父母之後，才發現需要學習的。
  
  比如，在超市貨架前，那麼多的衛生紙品牌，該怎麼選擇？這從不是他必須關心的事。
  
  他老實寫著：「我曾經嘗試自己出門買菜，……，我花了兩天，才摸清楚怎麼走到一間有『無障礙環境』的超市。去傳統市場逛逛，才知道自己對於食材種類與烹調方法的認識有限，又怎麼告訴個人助理協助準備三餐？」
  
  正如新活力自立生活協會提出的：「一般人都是經過許多決定、選擇、挫折、冒險而成長。先學習如何處理生活瑣事，能夠決定何時吃東西、如廁，才能進一步外出、認路、搭乘交通工具，最後融入社會人群；自立生活是重建障礙者的自主能力，找回一般人都曾有過的學習過程。」
  
  這些，我們可能連想都沒有想過。進入障礙者的世界，我們也需要練習。
  
  那天，在孫嘉梁到達之前，老實說，我們有點緊張，比如聽不懂他的話要一直追問嗎？會不會很失禮？移位時，要抱還是扶？總結是：我們該拿孫嘉梁怎麼辦？
  
  這種尷尬對孫嘉梁來說，太小兒科了。和女友peggy逛街買東西，常被認為是「有愛心的姊姊照顧智障的弟弟」，他從不被當成是決策者或對話對象。Peggy有時為孫嘉梁被人冒犯而生氣，他會說，這是整個社會還不夠成熟，不用對個別的人生氣。
  
  在生活上，他說很幸運有個人助理henry，一名烏克麗麗老師在下班後協助他運動、洗澡、就寢；即使政府補助的時薪偏低，一百四十元。所以個助永遠供不應求，太少人願意，卻太多人需要。當henry周休二日時，怎辦？回頭尋求家人愛的勞務？自立也就破功了。孫嘉梁在臉書急尋代班個助。
  
  在職涯上，他和其他學者一樣，需要發表論文。台灣是科技大國不是？但沒有適合障礙科學家使用的發表工具，合成語音要和ppt 配得上，是個難題。
  
  「那為什麼不用霍金那套很厲害的語音合成器？」英國知名物理學家史蒂夫‧霍金有客製化的精密輔具，做為他意志與思想的延伸。
  
  為什麼不？「因為他不是霍金啊！」我們都笑了。其實，笑聲還有點酸楚啊。
  
  （作者註：身心障礙聯盟去年底成立「障礙密碼 真人圖書館」，障礙者、照顧者都是一本「真人書」，歡迎借閱，透過對話，彼此理解。孫嘉梁是其中一本真人書）
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