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一個極重度殘障孩子的請求

• 發佈日期：2011-01-07
• （中國時報-作者-葉建宏）
  
  我是一個肌肉萎縮症的障礙者，身體失能的程度，是連拿起一杯水、一碗飯的力氣都沒有，即使連睡覺時的翻身都無法自理，就連吞嚥進食也有障礙，呼吸也需要用到呼吸器的協助，所以生活中的所有事物，都必須要人力協助才得以繼續，所以我應該就是所謂的「極重度殘障的孩子」吧！近日看了媒體引述陳長文先生說：「就算延長十二年，還是會有到期的一天，若能無限期，那是最好的！」我心中有很深的感觸。我萬分心疼陳先生愛子心切的心情，但若真的是無限期了，那應該就是另一種變相的合法移民了，我想陳先生真的是太心急、太煎熬了，才會如此口誤才是。
  
  如果全得依靠著「一個人」，來解決一個重度障礙者終其一生的所有生活所需，無論這個人的國籍為何、薪資多寡，這個人的擔子也未免太沉重了。能夠無限期解決這個問題，應該是一個完善的制度，而非依靠一個人或者一個家庭。
  
  雖然我是一個極重度殘障的障礙者，但是我家並沒有外勞需要延期的問題，因為我家根本請不起外勞。因此照顧我的擔子全落在我母親的肩上，從小到大也從她青春到老邁，一直持續了三十幾個寒暑不曾中斷。外籍看護工與照顧需求的問題雖然不是一日之寒，但也唯有這一次的新聞事件，才真正引起大家的重視與討論；在此我想從另外一個角度來談談「另一個極重度殘障的孩子卑微的請求」。請政府給我們一個可以自立生活的制度吧！
  
  也許一個政策無法把我們身體上的障礙拿開，但是卻可以讓我們也跟大家一樣在社會中生活，而不是當父母老去以後，一生只能在機構中終老；一個重障者想跟大家一樣生活在自己的家中，並不是不可能的事情，舉例來說，當大家都在質疑沒有本國勞工肯服務夜間的時候，我卻已經藉由「個人助理」的服務，度過了近兩年每天睡眠都需要一再反覆協助翻身的夜晚，如此辛苦的勞動，可都是透過一個又一個跟我們有同樣語言的同胞所完成的。
  
  「個人助理」已是歐美行之有年的制度，而亞洲國家中的日本、韓國甚至是泰國也都已經制度化了障礙者生活的支持服務；這是一個二十四小時的服務，強調尊重自主性的精神，協助障礙者社區居住的服務，但是在台灣卻僅僅只能藉由少量的民間資源，只能提供有限的服務對象。
  
  就在大家把焦點著眼在外籍看護的年限，或者是外籍看護的人權問題時，我們是不是可以認真的思考一下國家照顧政策的缺失，也許我們會有一天因為老病傷殘，必須要有人力照護的時候，那時若只能依賴家庭的能力，或者是另一個父親卑微的要求時，此時國家對於國民的責任在哪？對一個人生存權益的保障在哪？
  
  最後，懇切的請求每一位障礙者的父母親，還有每一位關心這個議題的民眾，一起發揮影響力促成政府，給我們一個支持障礙者自立生活的個人助理制度吧！　
  
  （作者現今藉由個人助理服務，在外居住自立生活中）
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