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蘋果日報：人間異語：封閉在家25年 終於能走出來

• 發佈日期：2015-04-22
• Q：為什麼25歲才走出家門？
  A：我出生就是成骨不全症，常會骨折，只能扶著東西走一點點。爸媽買不起有電梯的大樓，只能住老公寓，我出門很困難；學校也因無法保障我安全，拒絕我入學，所以我在家待了25年。只有生病，家人才會揹我下樓。
  
  在家就只能看電視、聽廣播。我沒受過正式教育，只有台北市社會局請老師每週來家裡上4小時的課，但也只有國小。爸媽花很多時間照顧我，尤其我一骨折，就要幫我把屎把尿。我這麼難養，爸還說當乞丐也要養大我。20歲前，爸幫我洗澡，張羅吃的。他在魚產加工廠載貨，媽在中央市場處理魚獲，養哥、兩個姊姊跟我，很辛苦。
  
  17歲開始接觸網路，才發現好多知識看不完；青春期的欲望跟想望，也都透過網路解決。後來在網路認識自立生活協會總幹事，他研究過日本身障者的自立生活，告訴我，像我甚至比我更嚴重的身障者透過個人助理，適合各種障礙者的溝通輔具或電腦、輪椅等，還有政府補助就可以融入社會。25歲，我走出家門到協會認識朋友，之後在協會工作。6年前搬出家裡，跟幾個身障朋友合租房子，互相照應。
  
  父親起初 無法放心
  Q：最大困難是什麼？
  A：我手部功能正常，生活可以自理，最大困難是居住一定要是無障礙空間。像我現在跟室友住的地方有無障礙設施，加上單位補助一些，我每月只要付5、6千，之前住西門町要9千多，花掉我一半薪水。
  
  爸一開始蠻不放心，一直期待日後我哥跟我姐會照顧我，但是看哥結婚後，光照顧自己家庭就負擔沈重，也認清現實。他後來看到我有朋友、工作，安心不少。
  
  今年年初，爸突然腦溢血過世，我很悲慟。看到最近一位腦麻兒被他父親結束生命，我很慶幸自己早走出來，否則我爸不會走的安心。我也不可能像這次能奔喪，參與爸的告別式，如果連送他最後一程都沒辦法，我會有多痛苦？
  
  父母親是很愛我們，但他們會越來越老，照顧我們會越來越吃力，這是很多悲劇發生的原因；或是只能把孩子送到安養機構。但說白點，那是在等死，生活只有天花板，人生就像白開水，沒有味道。跟出來就學是成長，就業是付出獲得薪資，會得到自我認同跟價值感完全不同。人也需要共同興趣的夥伴，跟異性相處、共組家庭的需求，這都是封閉家庭無法給予的。
  
  身障者是部分失能，不是不可能，可以透過其他方式補足。我們不想讓人生像張白布沒有任何色彩，那太殘忍了。我要在人生畫上各種色彩，不管好不好看，至少我不會有遺憾。
  
  記者陳玉梅採訪整理
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