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中國青年網：罕見病殘障人士發起“自立生活”倡議：走出來創造自我價值

• 發佈日期：2015-05-22
• 來源：中國青年網 作者：康佳
  “父母的陪伴不是長久的，制度才是長久的。”臺北新活力自理生活協會的負責人林君潔在首屆罕見病、殘障群體自理生活研討會上這樣說。　中國青年網記者　康佳　攝
  
  中國青年網北京5月22日電（記者　康佳）5月21日至22日，首屆罕見病、殘障群體自立生活研討會在京舉行，來自馬來西亞、臺灣、香港、北京、廣州等地的殘障機構工作者和罕見病、殘障社群代表共聚，就殘障人士自立生活的議題進行探討。“父母的陪伴不是長久的，制度才是長久的。”臺北新活力自理生活協會的負責人林君潔這樣說。
  
  據2006年第二次全國殘疾人抽樣調查資料推算，中國目前各類殘疾人總數為8296萬人，占全國人口總數6.34％。與此同時，殘疾人群體所處的社會位置卻很微妙，被幫扶、被保護、被憐憫、被歧視……
  
  “疾病帶來的只是身體某些功能的損害和缺失，但那根本不影響我們作為‘人’生活在這個社會當中。很多時候，我們的困擾來自社會中的障礙。”瓷娃娃罕見病關愛中心主任王奕鷗在這次發佈的《自立生活項目手冊》的前言中這樣說，而這也是她努力推動“自立生活”項目的初衷。
  
  早在1972年，美國的Edward V·Roberts等就發起了宣導身心障礙者融入社會的“自立生活運動”，運動強調身心殘障者的“自主權”，為自己生活做出選擇、決定並負起責任，充分扮演社會公民的角色。此後的數十年裏，從美國、日本到臺灣、香港等國家和地區，對此均有不同程度的探索。
  
  1980年出生在臺灣的林君潔對此深有感悟，作為一個成骨不全症患者，她從最初只能在父母的呵護幫助下活動、儘量不外出，到現在她自己能自如使用輪椅行動並自立生活、工作。
  
  來京三日，林君潔已經感受到了種種“不方便”。“這裏的人非常熱情，食物也很好吃。可是有些地方路不平，地鐵裏有的無障礙電梯壞掉了，上公車輪椅只能被抬上去……這些都是阻礙我們參與活動的重要部分。”
  
  在她看來，這些障礙對殘障人士而言不僅存在於物理上，也存在于心理上。“你會覺得我們臉很臭，那是因為你不知道我們生活在充滿樓梯的世界有多艱難。”
  
  這些年來，林君潔也推動和見證了臺灣地區對於殘障人士設施和服務的日益提升。林君潔號召殘障人士走出家人打造的“保護傘”，她也組織、參加過很多個殘障人士的交流活動。“我們（殘障人士）就是周邊環境的改造者，障礙者要去創造為自己的服務。”“走出來才會凸顯無障礙（設施）的重要性，比如現在，我獨自出門可以就有5種交通工具供選擇。”
  
  林君潔認為，殘障群體應該去努力把過去的“醫療模式”改變為更先進、普遍的“社會模式”，從而搭建殘障群體自立生活的平臺。她也表示，只有這樣，殘障人士才不會因為肢體殘疾而失去為社會貢獻的機會，淪為社會的“負擔”。“其實我們都是相互幫助的，我現在的輪椅後邊還可以載人呢。”林君潔笑著說。
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