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台灣教會公報：障礙者自立生活展 撕下標籤看見真實處境

• 發佈日期：2024-07-29
• 【林婉婷高雄報導】
  
  去年在剝皮寮歷史街區舉辦「多元生活方程式－障礙者自立生活展」好評如潮，主辦單位、台北市新活力自立生活協會特於今年7月20日至28日移展至高雄駁二藝術特區八號倉庫，並配合展覽辦理多場專講。28日上午進行的最終場講座，邀請畢業於中山大學社會學系、正就讀中正大學社會福利所的腦性麻痺者陳怡然分享，娓娓道來自己求學、就業路上，如何使用不同資源來自我照顧、自我實現。
  
  陳怡然也是高雄市向陽自立生活協會理事、同儕支持員、文化平權展演人員、科技部「腦性麻痺者職場上溝通障礙探究與設計應用」兼任研究助理。她回顧，自己在讀大學以前的日子，是家庭生活、學校讀書、醫院復健的循環。生活起居與在校陪同都是由家人協助，在高中時期萌生希望可以自己行動，不麻煩、不倚靠別人的念頭。
  
  大學時離家到高雄求學，第二年經學校介紹、開始使用居家服務。又大約在三年前，陳怡然接受同儕支持員培訓時接觸到「個人助理」。最開始她自認為沒有個助需求，直到上班後發現要自行處理的事務增加，於是終於申請；她發現生活確實變得更豐富、更輕鬆，她會請個助協助日常採購、陪同參加活動、協助如廁與翻譯、到健身房運動等。回到學校攻讀碩士後，也持續申請個助。
  
  陳怡然提醒，居家服務與個人助理不可混為一談。居家服務是衛政管轄，按項目計費，彈性小、主要在於滿足基本需求；個人助理是社政管轄，按時數計費，彈性更大、旨在協助障礙者完成想做的事。她強調，申請個人助理，重視障礙者對事務的規劃，也需要建立溝通默契、彼此尊重。
  
  2007年正式登記立案的台北市新活力自立生活協會，是由多元障別的身心障礙者共同發起與運作，有別於關注障礙者福利與服務，協會更著重關心與爭取障礙者的人權與相關保障。該協會也積極接觸、學習與引進國際間的自立生活概念與趨勢，更與其他友團組成聯盟、促成「自立生活支持服務」於2011年立法。
  
  協會總幹事林君潔介紹，「多元生活方程式－障礙者自立生活展」的精神是除去障礙與疾病標籤，讓社會看見每位身心障礙者獨特的處境與生命歷程。展場有肢體障礙者透過圖文點出隱藏在生活中那些不夠友善的空間或制度設計，心智障礙者製作小冊介紹自己的生活，精神障礙者以互動遊戲方式訴說內心世界，以及展出病歷表、護理記錄、友人繪製的不同心理狀態畫像；視覺障礙者教導點字與相關出版品。另外也搜集障礙者們日常使用的小工具，展現他們為更便利生活所研發的小撇步。
  
  主辦單位預備許多互動裝置，邀請民眾換位感受、思考議題。例如以類似「紙娃娃」的自由配搭方式讓民眾思想「障礙」與「需求」的多元性，以紙盒積木和不同開口的箱子引導民眾思想如何撐起社會的接納與彈性，還有以障礙者為設計的芭比娃娃、樂高玩具等，尤其幫助小孩子理解通用設計的重要性；另有束縛衣、約束器械、電動輪椅等。
  
  林君潔也談到，台灣的自立生活支持服務自推動至今走過13年，有許多使用夥伴已指出制度的缺憾，例如資源量能、時數不足等問題；呼籲政府能夠正視政策需要修正之處。
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