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生命光點特別報導-小巨人 大夢想

• 發佈日期：2007-03-16
• 文：吳瑞璧
  
  夢想發揮所學，為殘障朋友爭取尊嚴的生活
  
  她，坐在特製的輕便小輪椅上。嬌巧的身形，穿著小Ｔ恤、小牛仔褲、小運動鞋，一頭俏麗的短髮，小小臉蛋盛滿聰穎的笑容，說起話來輕輕柔柔，娃娃音十足。
  
  若不是事先查閱林君潔的資料，很難相信眼前這可愛的小女孩已是芳齡二十五的成年女子。患有「先天性成骨不全症」的她，大學法律系畢業後，隻身赴日本研修有關身心障礙者的制度與設施，2005年七月間才學成歸來。訪談之間，君潔展現與稚嫩外貌迥然不同的法律人架式，回答問題時有條不紊，簡明扼要，但問到不願答覆的話題，她會很「律師」地技巧性迴避，再怎麼追問都是徒勞，我們這位「小巨人」只想述說自己的「大夢想」———發揮所學為殘障朋友爭取尊嚴的生活與合理的權益。
  
  初生的女娃兒，除了體重稍輕以外，可愛的模樣與一般正常新生兒無異，奇怪的是餓了哭，飽也哭，尿濕哭，換乾還哭，不抱哭，抱了更哭，整日整夜地啼哭不止，讓初為父母的林家爸媽不知所措，只好求助於醫生，檢查的結果令人錯愕，原來小君潔罹患「先天性成骨不全症」，身上多處骨折讓她痛得哇哇大哭。
  
  「先天性成骨不全症」患者就是俗稱的「玻璃娃娃」，他們因為骨質缺乏鈣質與膠原蛋白，全身骨骼如同玻璃一樣「易碎」。民國七十年代絕少有人聽說過這種病，即便林家這般知識分子家庭也極感困惑，正如君潔所言「最初媽媽真不知該拿我怎麼辦」，一舉一動都得小心翼翼，深怕一不小心「碰碎」了寶貝女兒。
  
  從小到大可能一、兩百次骨折
  訪談中我問了一個很外行的問題：「骨折是什麼感覺？」君潔不以為意恬恬地笑說：「別人或許聽不到，但自己聽到『喀嚓』一聲，就知道又骨折了，從小到大可能一、兩百次有吧？已經沒辦法去計算。」天啊！一般人一輩子骨折一次已經永生難忘了，她居然以「又骨折了」輕描淡寫地述說著。但事實就是如此，只要打噴嚏、咳嗽、輕微碰撞、肢體動作太大太急，甚至大笑都有可能讓她骨頭斷裂，因腿骨無法支撐身體的重量，而不能站立走路，必須靠輪椅代步；也因骨骼的成長遲滯、脊椎側彎，導致她身材矮小。
  
  君潔說：「所謂的骨折，並不一定是斷掉，骨頭出現裂痕也叫骨折。痛呀！當然很痛，剛開始爸媽會很緊張帶我看醫生，次數多了，發現醫生也沒辦法給我任何積極性治療，只能固定姿勢不要動，塗敷一些止痛藥膏，『等』上一個多月讓骨頭自然癒合。」有些患者可以打鋼釘固定，但她的骨質太脆了不適合上釘子，自然癒合的結果就是，每根骨頭都長得歪七扭八，狀似「麻花」。
  校方曾以「照顧玻璃娃娃，太危險」拒絕她入學
  
  到了就學年齡，打聽到南部一所特殊學校適合君潔就讀，然而校方卻以「照顧玻璃娃娃，太『危險』了！」拒絕她入學，母親只好自行購買課本在家教她，一年之後，有人建議她就讀建安國小，為此父母親還把家搬遷至學校隔鄰，每天由母親就近接送。由於當時國民中、小學都沒有坐式馬桶，所以君潔每天都得忍受憋尿之苦，等著中午母親到學校幫她處理「方便」之事。除此之外，要感謝老師、同學們熱心、小心、細心的幫忙，使她在求學路上十分順利。為了照顧君潔這樣的孩子，母親一直是全職的家庭主婦，等她十歲之後較不須照料，才有勇氣、餘力再生孩子，因此她與兩個妹妹年齡差了一大截，卻能相處融洽，「她們給我幫助還滿多的，我們三姐妹非常談得來呢！也許是我比較幼稚吧？嘻！」君潔俏皮地笑了。
  
  國中畢業後考上延平高中附設補校，每晚上下課仍須仰賴父母開車接送。由於骨質成長較穩固，骨折的現象逐漸減緩，開始快樂地和同學一起參與校外聯誼、露營、郊遊等活動，初期母親難免有所擔心，但想想該是讓她單飛的時候，也就慢慢地「放手」了。君潔玩歸玩，成績卻一直保持名列前茅，畢業時還受頒市長獎。
  
  台灣「玻璃娃娃」出國留學的第一人
  六年前，君潔參加身心障礙學生甄試，以優異的成績考上台北大學法律系，成為台灣首位就讀大學的「玻璃娃娃」。向來對日文雜誌十分著迷的君潔，雖非日文系學生，大學時期卻努力修習日文，大三就通過「日本語能力試驗」二級檢定資格。
  
  大學畢業後，君潔一方面在爸爸的律師事務所工作，一方面準備完整的計畫書，參加由台灣「好鄰居文教基金會」與日本「愛心輪基金會」合辦的「身心障礙領導人才赴日培訓計畫」甄選，經過層層考核終於取得台灣地區代表資格，也成為台灣「玻璃娃娃」出國留學的第一人。
  
  2004年八月底，她帶著自己的希望、家人的擔心、親友的祝福，展開一趟充滿新奇與挑戰的日本行。一起參加研修的還有六名國籍、障別各異的殘障朋友，每個人都很努力地用英、日、肢體語言相互溝通，分享各人的生命故事。
  
  滑雪、打保齡球、開車、參加國際馬拉松
  
  培訓的前三個月，首要任務是將日語學好，君潔每天必須以電動輪椅代步，自己搭乘地鐵至人潮洶湧的東京新宿，到語文學校上課，三個月課程結束，用功的她是唯一通過第一級檢定的研修生，之後才展開正式的個別學習，首先，她被分發到東京八王子區的「自立生活中心」。
  
  所謂的「中心」是一種殘障組織，它鼓勵並協助身心障礙者分散到一般社區內過獨立自主的生活，不同於我們台灣「教養院」集中照顧的實體機構。下班後君潔也被安排在一間小公寓過單身生活，煮飯、洗衣、清掃……生活瑣事都要自己打理，當然，遇到困難時還是可以求助於保育員（日文所說的「介助者」）。除了東京以外，君潔還自己獨力或坐高速列車、或搭乘飛機，轉赴埼玉、西宮、大阪、京都、名古屋、熊本、神戶……各地的自立生活中心與學校、機構去觀摩學習，同時也順道旅遊名勝古蹟。
  
  其間，君潔嘗試了許多前所未遇的「新鮮事」，包括：到新瀉縣滑雪（坐上殘障者專用的滑雪座椅，感受那俯衝而下尖叫的刺激）、參與殘障基金的街頭募款（初次要在大街上呼喊，心裡難免有點羞怯）、在神奈川工科大學作了七分鐘的日語講演（題目是〈我的夢〉，君潔希望能建立一個殘障者可以平等參與的社會環境）、打保齡球（依賴許多輔具）、參加國際馬拉松競賽（電動輪椅組）、學習日本手語、駕駛汽車（在訓練場上享受開車馳騁的快感）、穿和服（遊神社、參加晚會），還學會了游泳換氣……種種「第一次」接觸，讓君潔驚覺「原來，殘障者可以做很多很多事」！
  
  在日本這段日子，負責指導君潔的是「日本障礙者振興協會」的奧平真砂子老師，一位患有重度腦性麻痹的傑出女性，曾經赴美留學。真砂子老師教導她身為殘障者該有的權利、正確的心態，以及生涯規畫，是君潔在日本最難忘最感激的貴人。
  
  推動成立本土「自立生活中心」，鼓勵身心障礙朋友回歸社區
  
  參觀日本各地的療護園與社福支援中心，君潔學到最新的傷殘護理知識與方法，以及殘障福利機構的組織與運作。也見識了他們提供的保育支援、復健設施、輔具的出借等各項服務，對象除了殘障者，也包括老年人和孩子，服務範圍之廣之深令人驚訝。同時，她特別觀察日本殘障者的相關法規與制度，以及殘障者的生活、教育、考試、工作、無障設施……等狀況，作為未來實現夢想的依據。
  
  赴日一年後君潔結訓歸國，即擔任台北市行無礙資源推廣協會《WILL無障礙情報誌》執行編輯，這是一本報導身障者旅行的經驗，以及提供旅遊景點有無障礙的資訊雜誌。編輯過程中君潔深感身障者台灣行「大不易」，各地的無障礙軟硬體、設施空間，都與她的日本經驗相差甚多。
  
  目前，君潔將分享自己在日本研修的心得，參考先進國家既有的模式，推動本土「自立生活中心」的成立，希望身心障礙朋友不要過度被保護被隔離，鼓勵、協助他們回歸社區，融入社會，過自己想要的獨立生活，最重要的前提是，必須先建立一個友善的環境，完備的無障礙空間。君潔知道要攀登面前的「高樓」非常艱辛而且障礙重重，但她一定會勇敢朝樓頂邁進。目送身高一○一公分的「小巨人」林君潔，扭曲的雙手努力地轉動輪椅，穿越車陣重重的忠孝東路，我內心有滿滿的祝福與期待，希望她登上「一○一」樓頂的「大夢想」早日實現。
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• 君潔日本研修照片