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壹週刊：別叫我霍金　孫嘉梁

• 發佈日期：2017-03-09
• 大家可能都對孫嘉梁不陌生了。他上過多次《點燈》節目，不畏鏡頭，吃力地訴說家人如何陪他克服障礙，讓他能把聰明腦力發揮出來。勵志的故事繼續著，他以優異的成績考上建中、台大，還留學美國取得博士學位，如今更有了腦麻博士的稱呼。
  
  如果不是生病，他應該生來有張帥氣的臉龐。此時他坐在代步車上，眼神透著堅毅。有人將他喻為台灣霍金，他自謙不如霍金，也不願當霍金。
  
  其實腦袋之外，他極弱的行動力下，藏著爆發力。猶記得2011年他30歲生日當天，帶領身障者到凱達格蘭大道上爭取自立生活的權利，並發表了自立宣言。如今5年過去，他的自立生活究竟過得如何？
  
  與孫嘉梁第一次碰面，是他從中研院數學所下班後的晚上。他一人來到台大的學生社團，坐在幾個對社會抒發意見的學弟之中。看他打開買來的水餃，伸手要拿代步車籃裡的水壺，幾次因為蜷曲的手抓不穩而滑落。一旁不知是否要前去協助的我怔住，生怕協助的動作會被視為同情，而內心天人交戰著。直到他抬頭看我，吐出了幾個字，他說：「幫我。」這是他在三十歲宣布自立生活後，展開新生活的第五年。
  
  正式訪談時，他拿出自製的輔具，開始了我們的溝通：紙上印有注音符號的鍵盤。他一字一字地指著，我讀出來，拼成音，再串接成他的意思。「ㄨㄛˇ」連最簡單的自稱，都得如此表達。「使願意嘗試和我直接溝通的人，溝通起來不會那麼艱鉅。」我們慢慢拼出他想說的這句話。
  
  有時我會過於急促地要猜出他的意思，但他會搖搖頭，示意再來一次，緩慢、但確實。仰賴的是聽者注意力的集中。與一般人的對話是如此困難，不免疑惑起這幾年他如何到新加坡、中國天津進行學術演講。
  
  原來在他所投入的研究領域「丟番圖幾何」裡，他找到了自己的聲音。受邀演講時，他會製好播音的投影片，藉由電腦中無機質的男音，向世界傳達他所解出的難題。他提及「費瑪最後定理」是丟番圖幾何中著名的成果；透過代數，把現實繁複、抽象的事物找出解方。「數學研究可以展現我較常人優越的邏輯推理能力，」更重要的是，他說：「也是作為帶著重障軀殼的我，向社會交換生存條件的工具。」
  
  一九八一年，因為產道缺氧，他出生二個月後肢體僵硬而診斷為腦性麻痺，學齡前的日子都在醫院復健中進行。物理治療師曾告知他的母親：「妳的小孩傷得很重，別抱（上學的）期望，養得大就不錯了。」父母不放棄，送他至屏東勝利之家學習。聯考時，曾有三位台北市議員召開公聽會，為的是讓速度都較一般人緩慢、但學力卻與一般人無異的他以及其他腦麻生，能夠延長考試時間。他也的確考出了當年聯考的榜首（原始分數即可上建中），進入建國中學。
  
  2011年的美國畢業典禮，孫嘉梁取得美國德州奧斯汀大學數學博士學位，爸媽皆在美國陪著他完成學業。孫嘉梁提供
  愛情慾望藏於心
  
  大學聯考時，孫嘉梁同時錄取台大數學與資工，沒想到他最後選擇雙修且畢業。這樣的成就也歸因於他的不懈。他書寫所花時間是常人的數倍，仍堅持親筆完成所有考試與作業，「但也因此，右手嚴重變形與疼痛，我幾乎再也無法用右手寫字了，只得用其他部位敲擊鍵盤，從大二開始雙肩就時常疼痛萬分。」取得功績的背後，是以止痛劑壓抑而成。
  
  縱有許多人拿他的成就比喻霍金，但霍金愛情生活的充實，令他望塵莫及。自謙不若霍金聰明，也不願被標籤化。「我還是當孫嘉梁就好。」
  
  他念大學時沒有抽學伴，僅默默暗戀當時喜歡的女生。到了三十歲，仍不放棄去愛。關於重度障礙者的情慾問題，我故作自在地聊起手天使的話題，他只回問：「妳怎麼知道（手天使）的？」在那次訪問後，嘉梁傳來訊息，說：「妳的問題都好犀利。」
  
  因為口語的障礙，他轉而透過網路與心儀對象聯繫，也與女網友們十分聊得來。沉迷網路，是他展開世界觸角的方式。訪問後，他敲來訊息，問道：「妳會去看燈會嗎？」看似閉鎖緩慢的宇宙裡，博士依舊有他熱愛的事物。
  
  他在鍵盤上，一次一鍵地緩慢敲下一例一休、砍七天假的文章，發布在網誌裡。他打字速度雖慢，仍不拒絕各式邀請他談論社會政策的訪談。在日復一日的復健與研究中，參與社會議題成了他生活社交的重心。接續在侃侃而談的學弟後，他努力吐出幾個字，「無障礙設施的不足……。」大家皆沉默、聚精會神地聽著。
  
  另一處的老式社辦裡有需跨越的門檻，當他來到此處參與活動時，會儘量不麻煩同學前來協助抬起他的代步車。隱忍著尿意，但他說：「還是多麻煩了同學一次。」就在放下來的過程中，他從車上跌下，差點撞上頭部，但他不願跟其他人說起這件事。「因為我不想讓抬我的同學更加內疚，但這也加強了我倡議的動力。」
  
  每週二、四他參與台大大學新聞社、濁水溪社，問他為何遲至現在才參與學生社團？原以為是少年的叛逆期晚到了，但才知曉是近幾年無障礙設施終於有些長進；原本台大校園中遙不可及的二樓社團他終於能企及，時代終於追上了他。他看似純真、望空一切，靈敏慧黠不在他眼中，而在快速運轉的大腦之中。只看外表，是無法知曉他其實包藏著憤青的性格以及社會關懷。
  
  他也參與新活力自立生活協會的運作，與同為重度障礙者的劉哲彰與周倩如爭取身障者權利，認為政府在長照政策上的關注仍有不足。劉哲彰說：「像嘉梁其實算是少數，其他重度身障者通常無法有念書與工作的機會。」
  
  在倡議時，孫嘉梁想到的不只是自己，他說：「二○一三年十月我們去抗議，把中山南路擋起來，在內政部前面。結果還是什麼都沒改變。」當時抗議個人助理的時數與時薪，到了現在，「時薪有增加，但還是很少。現在到一百四十元，那時候是跟著基本薪資，只有一百一十元。」迄今個人助理還沒有勞、健保，淪為照顧者也受剝削的景況。台灣身障者的自立生活，仍有很大一段路要走。
  
  在美國讀博士時，他接觸到「自立生活」的概念，希望重度障礙者也能有自主權與健全的社交生活，而非一生都與療養院或原生家庭綁在一起。因此在二○一一年完成學業、返回台灣後，他住在老家改建的一樓，週一到週五早上會有居家服務員協助起床換衣，其餘時間他都待在研究室裡。週三固定有工讀生替他處理事務與接聽電話、晚上九點自費聘僱的個人助理前來協助他洗澡。
  
  這天我們在他電燈半開的房裡繼續著訪談，他說著：「我要小便。」一時間沒聽清楚，再度詢問了一次，還沒等到重複，居服員便熟練地拿出夜壺，替他解起褲頭。攝影與我馬上轉頭，不知該作何反應，但對他而言，這就是需要協助的日常，無法將頭撇去視而不見。
  
  問孫嘉梁母親，對他自立生活的看法？沒想到她直接地回答：「不好。」因腦麻患者肌肉較一般人退化、萎縮得更快，孫嘉梁離家自住的幾年，母親是更加憂心。「自立生活是很好，但要在身體好的狀況下，比較有尊嚴。」邊說邊替他按摩、揉開淤積的筋脈，這是每天的功課。屋前掛著的保生大帝燈籠，是家傳的虔誠信仰，祈請神佛能協助他們戰勝生命的無常。
  
  父母對他的盡心投入與不放棄，以及孫嘉梁故事的光環，曾讓妹妹感受到吃味以及壓力，在舉家要跟著他至美國留學時，她堅持留在台灣工作，近年工作後也已結婚成家。家中，只餘下母親對兒子的擔心，「感覺他這輩子活到現在，時間都不夠用。」
  
  他自己似也感受到時間的殘忍，每天復健扯得他哀號，但他說不做不行，為的是讓身體能承載著他的思想走得更遠。「數學是我的最愛，研究生活是自由而少拘束的，若能在這條路上走下去，我覺得已經是最大的幸福了。」他說：「至於其他工作可能帶來的大財富，我認為那並不是我的渴望，也不是我所能夠獲得的。」
  
  撰文：江佩津　攝影：蘇立坤、湯興漢
  
  孫嘉梁小檔案
  年齡：36歲
  學歷：建國中學、台灣大學資工數學雙學士、台大數學研究所、美國德州大學奧斯汀分校數學博士
  現職：中研院數學所研究學者
  研究專長：丟番圖幾何
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