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環境受限、感官缺損 他們一個拉一個翻轉人生

• 發佈日期：2016-03-11
• 民報 作者中華民國身心障礙聯盟(NGO組織)
  
  
  環境受限、感官缺損 他們一個拉一個翻轉人生觀賞相片
  
  方信翔和他的夥伴們仍在「自立生活」這條道路上奮鬥著，新的一年他們將前進嘉義十二所大專院校開講、辦理同儕培力課程、家長支持團體…，他們想做的事還有很多，只要「自立生活」運動持續向前推動，他們就會繼續衝撞…
  
  嘉義市中正路上，有一戶人家，門口懸掛著一只紅燈籠，燈籠上寫著選擇、決定、負責六個大字，乍看之下有點讓人摸不著頭緒，再往屋裡瞧，門口玻璃貼著兩副春聯，斗大的毛筆字”嘉義市新世界自立生活協會”寫在春聯上，原來這裡是一家社福機構，大紅燈籠高高掛著的是他們革命的宣言。
  
  2014年7月成立的「嘉義市新世界自立生活協會」是嘉義第一個以促進身心障礙者平等參與為宗旨的社福機構，35名成員全部都是障礙者。
  
  每天早上九點總幹事方信翔和理事長林家緯會輪流來開門，兩個人一定會做好協調，就怕來晚了會員會撲空，成立一年多來會員們已經養成沒事就想來串門子的習慣，來聊天也好、來吐苦水也好、來交換情報也好，協會儼然成為他們另一個『家』，一個安穩的『依靠』！
  
  總幹事方信翔2009年因為參加「台北市新活力自立生活協會」舉辦的「Asia Try in Taiwan」活動，藉由野宿、冒險、嘗試等戶外活動，獲得許多勇氣。活動結束後他便不停思索在故鄉-嘉義推動「自立生活運動」的可能性。信翔說，「自立生活」最重要的精神在於自己選擇、自己決定、自己負責，強調障礙者的社會參與，然而，在既有的社會價值觀中，障礙者帶著『被動受助』的形象，有時候連障礙者本身都不曉得該為自己的權益發聲。
  
  為了推廣「自立生活」的理念，信翔大學畢業後選擇以嘉義為起點，從身邊認識的障礙者開始遊說，慢慢形成四人小組後便時常相約聚會。2011年11月這群人在臉書開啟社團「嘉義市新世界自立生活籌備會」，正式邁向成立協會的目標。信翔說：「我們的做法有點像是在搞社團，開會、辦活動、辦國際研討會都是為了凝聚彼此對自立生活運動的想法及共識。」
  
  籌備了兩年，協會於2014年下半年成立，會員共35人，包括：腦麻、脊損、器障、視障、智障、精障、小兒麻痺等障別，有年紀超過60歲的阿伯，也有正在念研究所的學生，帶著相同的信念，他們要一起前進。
  
  礙於欠缺經費來源，協會初期並沒有設立據點，半年後辦公室才正式開張。信翔說，我們鼓勵障礙者要走出家門、走入社會，所以總要有個地方讓障礙者可以去，於是成立據點這件事就變得急迫。他坦言，資金的確是壓力，現在大多是靠小額募款，每個月總能湊得出租金，雖然如此，他和夥伴還是願意扛下去，因為他們很快就發現成立辦公室的好處，「有個地方、有個人可以問對障礙者實在太重要了。」
  
  信翔說，障礙者身邊可能沒有同樣是障礙者的朋友，遇到問題往往不知道能問誰，有了辦公室他就可以來協會詢問。譬如：有一個脊損的伯伯因為新來的外傭不認識路，行動受阻，我們就教他如何預約復康巴士、搭接駁車去高鐵站，他的生活立刻改觀；還有一個器障朋友，想搬出去一個人住但是家人反對，他來找我們訴苦，我們給予陪伴也一起商量對策，他的心願或許很難馬上實現，但至少他會因為背後有人支持而獲得力量。
  
  視覺障礙者士豪也分享，17歲因為青光眼病變逐漸失去視力，目前行走主要靠兩眼餘光，不過嘉義市不像大都會有捷運，公車也很少，出門還是得仰賴家人，「一次在協會，有個會員知道我每天上下班都是父親開車接送，跟我說：他好羨慕我，因為他來自單親家庭，他的羨慕之情使我體會自己擁有的其實很多，從那一天起我不再怨天尤人，而且開始想要改變，」士豪說，目前除了白天在學校的工作，他也會利用閒暇時間賣保健食品，他期待未來能經濟自立，屆時他想和女朋友一起去行善。
  
  「有時候改變一個人很簡單，只要給他一台代步車或是電動輪椅，重點是有沒有想要改變的心，」信翔笑著說，腦性麻痺患者佳蓁就是一個例子。佳蓁回憶，第一次參加協會的活動，看見好幾個人是坐輪椅獨自前來，反觀她卻一直受媽媽保護，佳蓁說：「我的平衡感和體力都不好，無法走太遠，過去出門只能靠媽媽載，信翔建議我去買代步車，沒想到一台代步車就翻轉我的人生，不用凡事依靠媽媽，我開始敢去選擇我想要的生活。」
  
  受同儕影響的佳蓁，自己改變之後也想拉身邊的障礙者一把。佳蓁說：「娜娟也是腦麻患者，沒有口語的緣故，升高中時沒有學校肯收她，沒能升學在她心裡留下很深的遺憾，二十幾年來她一直過著封閉的生活，我把她拉來協會，在信翔的鼓勵下，她寫信給學校校長，現在的她在高中補校就讀，未來還想唸大學，人也變得開朗許多。」因為勇敢跨出第一步，佳蓁和娜娟的人生從此不一樣。
  
  除個人助理，其他呢？內政部身心障礙者自立生活支持試辦計畫於2012年7月正式上路，推出「個人助理」、「同儕支持員」補助方案，由直轄市、縣(市)政府委託社團法人身心障礙福利團體辦理。所謂的「個人助理」是代替身心障礙者『失能』的部份，但不干預身障者的決定權，或提供方式選擇，促使障礙者重新掌握生活自主權，有別於一般的外籍看護、居家服務員。「同儕支持服務」則是由受過培訓課程的障礙者擔任同儕支持員，提供經驗傳承、自我倡議、心理支持等服務。
  淑鈴在嘉義市從事「個人助理」工作已有兩年的時間，她說：「這份工作沒有壓力，我只是把自己的手和腳貢獻出來而已，」淑鈴以服務家緯的經驗為例：家緯是腦麻患者，移動靠電動輪椅，所以只需要有人協助他吃飯、如廁，他就可以去他想去的地方，「我時常陪家緯四處演講，他講話比較不清晰，有時候我會幫他翻譯，我會聽他發號施令才去做，這是擔任『個人助理』首要準則，」淑鈴笑著說，所以私底下我都稱呼家緯：BOSS。
  
  有機會接觸身障者的生活，淑鈴才發覺生活環境處處充滿限制，她有點難過地說：「騎摩托車跟在家緯的電動輪椅後面，總是替他提心吊膽，因為嘉義市機車違停的問題很嚴重，人行道、騎樓高低不一致，迫使輪椅族只能行駛在快車道；嘉義市沒有低底盤公車，唯一的一線是開往高鐵站；復康巴士服務時間也只到下午五點；嘉義公園門口的車阻，把機車擋在外頭的同時也將輪椅擋下，還有時下流行老屋改建的餐廳，大多沒有無障礙設施，身障者能去的地方其實並不多。」
  
  視覺障礙者士豪不忍父親總是為他舟車勞頓，也曾想過申請「個人助理」，以補貼油錢的方式聘請「個人助理」為臨時司機，詢問計畫承辦人員被打了回票。士豪說，「個人助理」服務立意良好，但現行服務卻沒辦法照顧到身障以外的障別，現在的做法比較像是，適用的人拿去用，不適用的人就算了，他說：「如果服務不是從『人的生活』去檢視『需求』，那麼服務終究只是服務，並不是朝著自立生活的精神去做規劃。」士豪無奈地說。
  
  改變想法、改變環境
  
  問信翔，協會最想做的事情是什麼？他說，「改變」：改變障礙者的想法、改變障礙的環境。「障礙者不想出門有幾個原因：不知道出來要幹嘛、出來很麻煩、擔心安危、怕別人看、怕累，」信翔說，要破除障礙者受保護的心理，必須從他們的『想法』改變起。
  
  士豪也分享，求職不順曾讓他既憤慨又沮喪。研究所畢業後士豪曾到高雄做過職業評估，評估結果能力OK，可是最後工作人員還是建議士豪從事按摩、客服等一般視障者會從事的行業，「目前學校約聘雇人員的工作也是花了兩年多時間才找到，」士豪說，「自立生活」運動的目的在於『教育』，「教育政府、社會大眾，同時也教育障礙者：不應該將障礙者視為弱勢，而是必須提供協助以及工具給障礙者，讓障礙者享有和一般人一樣的權利，」他認為，障礙者應該站出來發揮草根的力量、為維護基本生活權提出正義的訴求和行動。
  
  也因此協會成員都要這樣的自覺：把自己當成「自立生活」的代言人。只要有機會分享「自立生活」概念，他們就會親自登門拜訪，信翔說：「我曾拜訪的一位障礙者，家裡有申請外籍看護，也有電動輪椅，但是他還是沒有意願出門，任憑我費盡唇舌說明，他還是寧願待在十坪大的空間守著電視機，而我只能期盼我的出現，能為他示範另一種生活，未來的某一天他會因此有動力想要出來。」
  
  很多偏見、很多誤解起因都是不了解，信翔說：「唯有對話才能促成理解，」所以他常會『開』著電動輪椅在嘉義市大街小巷穿梭，他自我調侃地說，「我的輪椅前面有一張桌子，時常有人走過來問我是不是在賣彩券；我想破除的就是類似這種刻板印象：想到身障者就會聯想到賣彩券。」
  
  信翔說，還有一次為了理髮被擋在門外，老闆娘甩甩手向他示意：門太窄，輪椅進不去，他不想放棄於是向老闆娘比出OK的手勢，接著就把輪椅『開』進去，老闆娘有點過意不去於是主動開啟話題，「他對我好奇，我就有機會讓他對障礙者有更多的認識。」
  
  「我們成立協會鼓勵障礙者走出家門，其中一個目的就是希望讓一般人察覺障礙者的存在，一般人能同理障礙者，才有可能去理解障礙者在社會環境脈絡裡的真實生活樣貌、進而和障礙者一起監督政府設置無障礙環境。」
  
  「自立生活」不等於自力更生，「自立生活」並非指障礙者自己完成每一件事情，而是透過一些協助讓障礙者和一般人一樣在日常生活中有選擇、可以自主。信翔和他的夥伴們仍在「自立生活」這條道路上奮鬥著，新的一年他們將前進嘉義十二所大專院校開講、辦理同儕培力課程、家長支持團體...，他們想做的事還有很多，只要「自立生活」運動持續向前推動，他們就會繼續衝撞⋯⋯
  
  本文由林玉娟執筆，中華民國身心障礙聯盟授權刊登，原文出處。
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