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【他的故事】腦麻博士孫嘉梁:台灣對重度失能者照護是不夠的

  • 發佈日期:2016-10-31
  • 照片說明文字民報 蔡育豪/台北報導

    「高中聯考以全國榜首錄取台北市建國中學,高二考上清大,大學雙主修台大資工系、數學系畢業,再以台大數學研究所第一名畢業。托福643分,順利申請公費留學美國德州大學博士班,以五年的時間拿到博士學位。」以上這些資歷,一般人的反應都會是:這人是天才。

    孫嘉梁,1981年生,出生時因醫生的失當,導致腦部缺氧,造成腦性麻痺,幸運的是只影響到運動神經部份,無損智力神經區。孫嘉梁說,他的原始分數是可以上建中,榜首是因為身障考生加分,讓總分破表(滿分為700)。至於台大數學所第一名畢業,是高手在大學畢業就出國了,沒留在台灣的研究所,他的第一名也沒什麼好驕傲的。在美國用五年時間拿到博士學位,也是讀數理科比文科快,美國學術市場很競爭,博士很多,外國人要找工作不容易,所以就決定返台。

    孫嘉梁覺得他自己就是一般人,除了行動與言語不便外,真的沒有比誰更聰明。不過,記憶力好的他,倒是記得自己兩歲時做過智力測驗,結果是有四歲半的智力,四歲半那年他靠著看「墊板」就熟背九九乘法,「我真的很喜歡數學,因為喜歡邏輯思考」。

    網路上盛傳孫嘉梁因無法拿筆記錄上課重點,所以完全靠過目不忘的超強記憶力,孫嘉梁澄清說,還是會忘啦,其實也常會向同學借筆記來看。

    在美國攻讀博士時,孫嘉梁開始接觸到「自立生活」的議題,不論是多麼重度的身心障礙者,都有權利過著自我選擇、自我決定、自我負責的自主生活。2011年,孫嘉梁30歲,他決定「三十而立」,他和身障朋友們一起走到凱道,發表「自立生日宣言」,呼籲政府正視重度身障者自立生活的權利,並批評<身心障礙者自立生活支持試辦計畫>口惠不實,希望全台灣的身障朋友,都可以在政府完善的政策下自立生活。

    孫嘉梁表示,他用聘請個人助理來協助簡單的生活起居,成功說服父母讓他搬出原生家庭獨立自居。不過,堅持不找外傭的他,在找台籍個人助理時,仍費了好大的功夫與時間才找到適當人選,這是因為台灣對「個人助理」需求的量太少,以時薪計算是無法支撐一個工作者的生活,但只要工作條件、薪資合理,還是有不少台灣人願意從事協助失能者的工作。如果大家都找外勞,政府在身心障礙這一塊的基本服務就可以卸責。

    由於行動不便,台灣在公共場合無障礙空間的設施上也沒有處處完善,孫嘉梁平日的興趣就是聽廣播,偶爾看電視。不過,孫嘉梁仍參加台大的濁水溪社、大學新聞社等關心社會議題的社團。孫嘉梁說,高中時沒有代步車,所以除了到學校就是回家,大學雖然使用代步車,但直至大三下學期才開始嘗試自己上下學,加上自己在課業上花了許多時間,因此大學沒有參加社團。直到工作後,才開始加入學校社團。


    孫嘉梁說,未來他會多關心社會階級議題,因為他發現很多問題都是資源分配不均,例如重度失能者要得到足夠的支持,絕對是要在其他弱勢族群也得到好的待遇之後才可能。老人長照問題多,政府都不管,老人都得不到照護,何況是他們這樣的重度失能者。 因為政府沒有提供足夠的生活支持,迫使重度失能者聘請外勞,政府又以此為由,排除他使用長照資源,這是很邪惡的。

    目前是國科會幫中研院延攬學者的孫嘉梁說:「我算是高薪勞工,就我個人而言,只要政府把長照做好、讓人人擁有合理的居住品質,我覺得我不需要這麼高的酬勞」。

    對於自己是一位腦性麻痺者,孫嘉梁表示,他不知道什麼叫遺憾,因為他無法比較。但如果他的身體是健康的,一定可以做更多的事。

    有很多人形容他是台灣的史帝芬霍金,孫嘉梁說:「霍金太聰明了,我差得遠了,我不願意被標籤化,被貼上標籤後,什麼都沒有了,我的需要也沒有被解決。霍金有很多配備,我沒有,霍金是在博士學業即將完成時才發病的,我們兩個人的學習歷程也是不能相比的,只因為我們都難以言語,都從事基礎科學研究,就拿來類比,這個比喻是很廉價的。我還是當孫嘉梁就好。」
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      • 孫嘉梁用左手大姆指敲擊鍵盤,完成許多學術研究。圖/蔡育豪孫嘉梁用左手大姆指敲擊鍵...
      • 孫嘉梁用左手大姆指敲擊鍵盤,完成許多學術研究。圖/蔡育豪孫嘉梁用左手大姆指敲擊鍵...
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