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【他的故事】腦麻博士孫嘉梁:台灣對重度失能者照護是不夠的

• 發佈日期：2016-10-31
• 民報 蔡育豪/台北報導
  
  「高中聯考以全國榜首錄取台北市建國中學，高二考上清大，大學雙主修台大資工系、數學系畢業，再以台大數學研究所第一名畢業。托福643分，順利申請公費留學美國德州大學博士班，以五年的時間拿到博士學位。」以上這些資歷，一般人的反應都會是:這人是天才。
  
  孫嘉梁，1981年生，出生時因醫生的失當，導致腦部缺氧，造成腦性麻痺，幸運的是只影響到運動神經部份，無損智力神經區。孫嘉梁說，他的原始分數是可以上建中，榜首是因為身障考生加分，讓總分破表(滿分為700)。至於台大數學所第一名畢業，是高手在大學畢業就出國了，沒留在台灣的研究所，他的第一名也沒什麼好驕傲的。在美國用五年時間拿到博士學位，也是讀數理科比文科快，美國學術市場很競爭，博士很多，外國人要找工作不容易，所以就決定返台。
  
  孫嘉梁覺得他自己就是一般人，除了行動與言語不便外，真的沒有比誰更聰明。不過，記憶力好的他，倒是記得自己兩歲時做過智力測驗，結果是有四歲半的智力，四歲半那年他靠著看「墊板」就熟背九九乘法，「我真的很喜歡數學，因為喜歡邏輯思考」。
  
  網路上盛傳孫嘉梁因無法拿筆記錄上課重點，所以完全靠過目不忘的超強記憶力，孫嘉梁澄清說，還是會忘啦，其實也常會向同學借筆記來看。
  
  在美國攻讀博士時，孫嘉梁開始接觸到「自立生活」的議題，不論是多麼重度的身心障礙者，都有權利過著自我選擇、自我決定、自我負責的自主生活。2011年，孫嘉梁30歲，他決定「三十而立」，他和身障朋友們一起走到凱道，發表「自立生日宣言」，呼籲政府正視重度身障者自立生活的權利，並批評<身心障礙者自立生活支持試辦計畫>口惠不實，希望全台灣的身障朋友，都可以在政府完善的政策下自立生活。
  
  孫嘉梁表示，他用聘請個人助理來協助簡單的生活起居，成功說服父母讓他搬出原生家庭獨立自居。不過，堅持不找外傭的他，在找台籍個人助理時，仍費了好大的功夫與時間才找到適當人選，這是因為台灣對「個人助理」需求的量太少，以時薪計算是無法支撐一個工作者的生活，但只要工作條件、薪資合理，還是有不少台灣人願意從事協助失能者的工作。如果大家都找外勞，政府在身心障礙這一塊的基本服務就可以卸責。
  
  由於行動不便，台灣在公共場合無障礙空間的設施上也沒有處處完善，孫嘉梁平日的興趣就是聽廣播，偶爾看電視。不過，孫嘉梁仍參加台大的濁水溪社、大學新聞社等關心社會議題的社團。孫嘉梁說，高中時沒有代步車，所以除了到學校就是回家，大學雖然使用代步車，但直至大三下學期才開始嘗試自己上下學，加上自己在課業上花了許多時間，因此大學沒有參加社團。直到工作後，才開始加入學校社團。
  
  
  孫嘉梁說，未來他會多關心社會階級議題，因為他發現很多問題都是資源分配不均，例如重度失能者要得到足夠的支持，絕對是要在其他弱勢族群也得到好的待遇之後才可能。老人長照問題多，政府都不管，老人都得不到照護，何況是他們這樣的重度失能者。 因為政府沒有提供足夠的生活支持，迫使重度失能者聘請外勞，政府又以此為由，排除他使用長照資源，這是很邪惡的。
  
  目前是國科會幫中研院延攬學者的孫嘉梁說:「我算是高薪勞工，就我個人而言，只要政府把長照做好、讓人人擁有合理的居住品質，我覺得我不需要這麼高的酬勞」。
  
  對於自己是一位腦性麻痺者，孫嘉梁表示，他不知道什麼叫遺憾，因為他無法比較。但如果他的身體是健康的，一定可以做更多的事。
  
  有很多人形容他是台灣的史帝芬霍金，孫嘉梁說:「霍金太聰明了，我差得遠了，我不願意被標籤化，被貼上標籤後，什麼都沒有了，我的需要也沒有被解決。霍金有很多配備，我沒有，霍金是在博士學業即將完成時才發病的，我們兩個人的學習歷程也是不能相比的，只因為我們都難以言語，都從事基礎科學研究，就拿來類比，這個比喻是很廉價的。我還是當孫嘉梁就好。」
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• 孫嘉梁用左手大姆指敲擊鍵...
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