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身心障礙者觀點


障礙者的自立生活運動與服務 (文/林君潔)

  • 發佈日期:2019-02-27
  • 照片說明文字一、障礙來自於環境
    你有想過地面一個小小台階,就會阻斷行動不便者社會參與的機會嗎?你知道平常人們上洗手間只要花3分鐘的時間,但有的人需要他人協助耗上一個小時去處理嗎?
    在這社會上,有一些人無法用雙腳走路,必須使用電動輪椅、斜坡、無障礙交通工具才能生活;有一些人無法接收太複雜的語言和資訊,需要透過簡單的說明、注音或圖片才能夠理解外界的訊息,但我們的社會沒有接受族群多樣性的存在,而將這些需求視為個人問題視為家庭責任,把這些人歸類為「身心障礙者」,弱化其應有的角色與權利,最後這族群自然而然就被邊緣於社會角落。
    會興起障礙者自立生活的推動,就是因為這個社會是以非障礙者的角度及標準建構而成,真正的障礙是來自於環境的阻礙及觀念的排除。因為如果人們願意讓所有建築物大門口一路平坦,那麼是用兩隻腳走進去還是用四個輪子的輪椅滑進去,都不會被認為是那麼重要的問題;如果書籍全面都有點字版本,那麼不管是用看的還是用摸的,都可以讓視障者達到資訊取得的機會平等,所謂的「障礙、不方便」也就會跟著消除。

    二、何謂自立生活?
    過去,身體自理能力高的障礙者才有機會談上自立生活,但現在我們所談的自立生活是即使你不能親手為自己穿衣服、不能自己親手進食,也有權利談自立生活。因為我們可以用自己的嘴巴,簡單的文字,身體的訊息告知然後藉由他人的協助讓屬於自己的生活運轉起來。
    所以在這裡所說的自立生活,並不是所有的事物都要靠自己的雙手完成,而是透過社會制度的建立,創造出障礙者可以自己選擇、決定且負責的機會,不因所謂「障礙」而喪失應有的權利,能在自己所選擇的社區裡過著和大家一樣的生活。
    讓每一位人民自由地生活在社區裡,是政府應負的責任,障礙者身為公民,當然擁有權利獲得實現自立生活的支持服務,這樣由「福利」轉化為「權利」概念,在台灣需要漫長時間去改變。
    當然,這樣的理想要成為現實,必須透過服務的推動及環境的改革,才能保障每個人的權利,發揮自己的價值。

    三、自立生活運動
    障礙者再也不是嘉年華會中被膜拜憐憫的玩偶,障礙者也不是在抗議行動中被拿來當人形看板,而無法進入決策會議。或者進入會議中,卻被拿來當作收集倡議素材的提供者,無法參與最後的決定。自立生活運動就是要翻轉以上不合理的現象,強調「Nothing about us ,without us!!」,也就是沒有我們障礙者的參與,就不要為了我們決定!!這是自立生活運動主要核心價值。
    在美國為了改善不平等的環境, 1970年代由障礙者們發起自立生活運動,並於1972年在加州柏克萊成立全球第一間自立生活中心,接二連三的社會運動,促使了ADA法案的誕生,。之後,自立生活的概念於1980年傳進日本,接續地慢慢擴散至亞洲各個國家,由當地的障礙者們展開環境及服務提供方式的變革。而自立生活的推動,也轉換了過去的思維,由身心障礙者擔任起提供服務、改善環境的專家。 台灣於2007年也由一群障礙者組織「台北市新活力自立生活協會」,展開一連串的倡議活動與社區服務。協會主要任務為
    (1)提供障礙者自立生活服務。
    (2)開發障礙者潛能,促使障礙者有自我選擇、決定、負責的權利。
    (3)集合障礙者之同儕力量爭取均等機會。
    (4)宣導教育社會大眾正確觀念,消除歧視以改善環境。
    (5)與各國自立生活中心連結,建立網絡,資訊交流。
    我們所在的社區,也因為協會的成立,障礙者頻繁地出現積極倡導,附近的商家、郵局、人行道、騎樓也漸漸改建鋪設無障礙。障礙者與居民互動良好地生活在同一個社區中。
    另外,發展初期2007年~2010年我們舉辦了多場以障礙者為主的研討會、團體工作坊、Asia Try活動,宣導自立生活的理念,並提昇障礙者自覺, 擴大當事者的社會參與。2010年~2015年則將在各地積極培育身心障礙人才,提昇政策參與能力,以建立個人助理及自立生活服務。
    2011年底,在台灣的高雄、台南已經有當地的身心障礙者受到台北市新活力自立生活協會宣廣與影響,成立「高雄市向陽自立生活協會籌備會」及「台南市夢城自立生活協會籌備會」。相信其他縣市之身心障礙者,也會陸續成立當地的自立生活協會。

    四、自立生活服務
    自立生活運動的過程中,透過自立生活協會成立,障礙者擔任起專家及提供服務者的角色,除了作倡議(Advocacy)的工作之外,亦發展了許多服務,如:個人助理(Personal Assistant簡稱PA)服務、自立生活計劃(Independent Living Program簡稱ILP)、同儕心理支持(Peer Counseling)等,以支持不管多麼重度的障礙者,也可以在社區中過著自主的人生。以下為我們的介紹:
    (一)個人助理服務
    個人助理是支持身心障礙者生活於社區、實現自我很重要的人員。身心障礙者可以用自己的嘴巴,簡單的文字,身體的訊息告知自己想要做的事,然後藉由他人的協助讓屬於自己的生活運轉起來。為了維護服務品質,讓個人助理更具有責任感及約束力,服務形式必須以有給職的方式進行,使個人助理及障礙者雙方建立在「相互尊重、平等」的關係下,一起完成生活上大小事物。此服務採同性協助,特別強調要以障礙者為主體,不管個人助理自己喜歡什麼顏色的衣服,煮飯時是不是喜歡吃清淡一點,都不能影響障礙者的主體性,應照著障礙者的喜好及習慣完成服務內容。而障礙者相對地也有義務在使用服務時,必須遵守使用服務規則,以對自己的生活負責。
    個人助理協助內容有:
    1.個人身體協助:如協助進食、移位、推輪椅、入浴等。
    2.家事協助:清潔環境、打掃、烹飪等。
    3.其他協助:如外出、購物協助或其他事項。

    傳統的思維,認為「照顧」身心障礙者,需要精湛的技術及專業的知識,但其實大部分身心障者的生活其實和大家一樣吃飯、喝水、洗澡、外出、買買衣服、看看電影,這些事情其實只要受過簡單基本的訓練即可,而有醫療或特別需求的人,再加長其訓練時間,讓個人助理這個行業可以平易近人大眾化且符合實際需求。以過去的經驗,成為我們個人助理的人有主婦、學生、造型師、記錄片導演、幫腿幫、二度就業……等等,讓不同領域的人一起參與協助障礙者自立生活,改變環境也是我們的目標。
    (二)自立生活計劃
    自立生活計劃是指,創造障礙者邁向自立生活之目標時所必需擁有的心理建設及技術學習的平台。障礙者長期受到照顧與保護,或者是因為環境障礙的限制,往往缺乏自立生活於一般社區之經驗,透過同儕支持員的協助,一同訂定自立生活規劃,學習生活技巧,建立屬於自己的生活模式。這也可以說是一種障礙經驗交換、文化傳承的重要過程。

    •自我認知:運用同儕心理支持、角色扮演的方式,討論如何看待自己的障礙、自己與家人的關係與社會的關係,以建立自信心之目標。
    •輔具選擇與無障礙空間的改造:協助障礙者選擇適合自己的生活輔具與創造適合自己的無障礙空間。
    •健康維護與緊急事故處理:了解自己的障礙與健康維護;生活於社區上需具備解決緊急事故的應變能力,與同儕支持員一同收集自己社區中可運用的資源
    •個人助理服務:了解自己的協助需求→學習如何開口說出需求→與個人助理的相處關係
    •和家人關係:檢視自己與原生家庭的關係→家人與自立生活?→理想中自己未來的家庭關係
    •財務運用:自立生活所需開銷、每月每週收支管理運用
    •住宅:尋找希望住的地點→希望住的房型→尋找租金來源→改造成無障礙空間
    •交通規劃:與同儕員一同規劃外出活動,選擇目前可運用之交通工具,並了解其使用申請之方法
    •購物和料理:制定菜單→選擇食材→選擇鍋具→烹調
    •關於性:了解自己的身體與性需求及進行方式。
    •社交:如人際關係、與個人助理相處技巧
    •其他

    同儕支持員必須是身心障礙者,且已經自立生活於社區、懂得傾聽的障礙者才能擔任。當然若是與服務使用者的背景越相似越好,這樣可以讓服務使用者安心地學習、提問,同儕支持員與服務使用者的互動絕非單向的,兩方是處平等地位並教學相長,透過這個過程亦能豐富同儕支持員自身經驗。
    (三)同儕心理支持
    身心障礙者生活於社區中,會遭遇到許多否定與挫折,往往壓抑了自己,平常很難有暢所欲言,抒發的機會,因此我們提供一個可以安心的平台,讓同是身心障礙的夥伴,彼此交流分享經驗給予力量。很多困擾是社會環境造成的,大部分的問題是無法一時解決,所以同儕心理支持最大的功用是傾聽、陪伴,互通感受,化解一些內心的疑慮、不安、恐懼等負面情緒。
    同儕心理支持,有分個別及團體形式,基本上有幾個進行原則:
    1、雙方都是身心障礙者
    2、雙方對談時間均等
    3、內容不能帶有批判及否定言語
    4、不提供建議
    5、嚴守隱私

    五、結語
    雖然不論國際權利公約及身心障礙權益保障法裡皆有提到要確保障礙者的自立生活,但是要落實在台灣的社會中仍需要一段漫長的時間。另外,「自立生活」是以障礙者為主體的運動,從觀念的宣導、服務的提供、議題的倡導,皆須以障礙者擔任自己的專家去執行發聲,這非常挑戰傳統思維及過去既有的工作模式。許多問題與障礙,需要靠你我一起努力,從日常的生活做起,多一些互助,多給些機會,來改變這個環境。

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