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開始計畫離家出走！(文/賴宗育)

• 發佈日期：2011-02-17
• 作者：賴宗育 時任第二屆本會監事
  
  我是個重度腦性麻痺患者，因只傷到運動神經，所以是「意識清楚、口語模糊、動作緩慢」的障礙者，未來意識會不會不清楚，我不知道，但口語和動作會越來越嚴重，這是無庸置疑的！但我家因兩個姊姊都嫁為人婦，而我母親年事漸高，為了不想造成家庭負擔，所以大學畢業就自己在外面租房子，因生活需要協助，所以會向朋友或老師求助；但老師與朋友時間有限，所以是我得配合他們的時間，有時還會有人情壓力！而最慘的是，求救無門！
  
  在種種壓力之下，我身心俱疲，適逢當時大姊剛出嫁，二姊看母親因大姊出嫁而感到失落、難過，於是力勸我回家陪伴母親。我也打算回家休息，順便思考未來的路，所以答應二姊回家陪伴母親！但是回家以後才發現母親除了年事漸高，照顧我困難之外，其實母親也有自己的生活圈，例如他會去家裡附近的廟念經、運動、當志工、參加活動等等。而我在家只會造成他的困擾、我的不便。
  
  因為當她去廟裡時家裡就只剩我一個人，我就得自立自強！但由於傳統觀念驅使下，家人總認為照顧我是他們的責任，所以不管有多難，他們寧願把我留在家自己照顧。就算母親年邁無法照顧我時，也打算幫我請外勞照顧我，然後在家終老，他們都沒想過，把請外勞的錢給我在外面租房子、花費就夠了！也不會造成家人的困擾，我也比較自由與有所發揮。何樂而不為呢？
  
  因為在家看到電視報導自立生活協會有提供身障者個人助理的服務，其目的是在藉由個人助理的協助，使得身障者可以自由的生活在社區，而不會因本身的障礙，只能住家裡或機構，抑或自己很辛苦的住外面，而因需要協助造成朋友或鄰居的困擾，也會給障礙者的人情壓力與自我限制。可以藉此提升障礙者的自主權與自我負責的態度，因個人助理只是提供協助，障礙者需要自己選擇、決定、負責。看到這裡我覺得這是我重新出發的籌碼，所以我就上網查協會的資料，隔天加入會員。開始計畫離家出走！
  
  首先我先參加協會當時舉辦的Asia try in Taiwan！先認識協會的人，進而瞭解個人助理的使用！接著陸續參加協會辦的活動，直到我二姊要結婚時，母親以我參加婚宴不便為由，要我不要參加，我當時無力反駁。於是我為了不讓母親為難，藉機搬回台北！現在想一想，如果當時我就有個人助理的話，我就可以去參加我姊姊的婚宴了吧！
  
  剛搬回台北時，我才發現我肢體退化許多，例如我吃頓飯需要一小時以上，而且會吃得杯盤狼籍，洗澡也要三小時以上，而且也洗的不太乾淨！穿個外套需要半小時。因為協會的經費有限，故無法提供個人助理協助我。但協會還是會有人來訪視我，看有何需要協助的，盡量協助我，使我倍感溫暖！儘管如此，我還是自己活得很累，協會見狀，開會討論，在經費有限下，派遣個人助理協助我，使我的生活品質有了改善。例如：吃飯只要十分鐘到半小時，而洗澡僅需半小時到一小時，穿外套一分鐘搞定！在個人助理的協助下，我可以跟朋友聚餐、看電影、參加活動…等，我總不能在跟朋友聚餐時，還要我朋友餵我吧！
  
  而我也使用居家服務，但居家服務的主要工作只是為了減少家人照顧障礙者的負擔，不是以協助障礙者為出發點，所以並不重視障礙者的自主權。且限制超多，例如只能在家提供服務、以標準作業流程對待每位障礙者…等等！
  
  使用個人助理除了提升我的自主權及生活品質外，最大的影響是：能讓家人放心我在外面生活，比較不會那麼擔心。例如：從以前到現在，我回家時我家人常問我，你在外面要怎麼生活，我以前都回答：就自己辛苦點囉！現在我都回答：放心啦，我有個人助理在幫我！家人就比較放心！
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