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身心障礙者觀點


開始計畫離家出走!(文/賴宗育)

  • 發佈日期:2011-02-17
  • 照片說明文字作者:賴宗育 時任第二屆本會監事

    我是個重度腦性麻痺患者,因只傷到運動神經,所以是「意識清楚、口語模糊、動作緩慢」的障礙者,未來意識會不會不清楚,我不知道,但口語和動作會越來越嚴重,這是無庸置疑的!但我家因兩個姊姊都嫁為人婦,而我母親年事漸高,為了不想造成家庭負擔,所以大學畢業就自己在外面租房子,因生活需要協助,所以會向朋友或老師求助;但老師與朋友時間有限,所以是我得配合他們的時間,有時還會有人情壓力!而最慘的是,求救無門!

    在種種壓力之下,我身心俱疲,適逢當時大姊剛出嫁,二姊看母親因大姊出嫁而感到失落、難過,於是力勸我回家陪伴母親。我也打算回家休息,順便思考未來的路,所以答應二姊回家陪伴母親!但是回家以後才發現母親除了年事漸高,照顧我困難之外,其實母親也有自己的生活圈,例如他會去家裡附近的廟念經、運動、當志工、參加活動等等。而我在家只會造成他的困擾、我的不便。

    因為當她去廟裡時家裡就只剩我一個人,我就得自立自強!但由於傳統觀念驅使下,家人總認為照顧我是他們的責任,所以不管有多難,他們寧願把我留在家自己照顧。就算母親年邁無法照顧我時,也打算幫我請外勞照顧我,然後在家終老,他們都沒想過,把請外勞的錢給我在外面租房子、花費就夠了!也不會造成家人的困擾,我也比較自由與有所發揮。何樂而不為呢?

    因為在家看到電視報導自立生活協會有提供身障者個人助理的服務,其目的是在藉由個人助理的協助,使得身障者可以自由的生活在社區,而不會因本身的障礙,只能住家裡或機構,抑或自己很辛苦的住外面,而因需要協助造成朋友或鄰居的困擾,也會給障礙者的人情壓力與自我限制。可以藉此提升障礙者的自主權與自我負責的態度,因個人助理只是提供協助,障礙者需要自己選擇、決定、負責。看到這裡我覺得這是我重新出發的籌碼,所以我就上網查協會的資料,隔天加入會員。開始計畫離家出走!

    首先我先參加協會當時舉辦的Asia try in Taiwan!先認識協會的人,進而瞭解個人助理的使用!接著陸續參加協會辦的活動,直到我二姊要結婚時,母親以我參加婚宴不便為由,要我不要參加,我當時無力反駁。於是我為了不讓母親為難,藉機搬回台北!現在想一想,如果當時我就有個人助理的話,我就可以去參加我姊姊的婚宴了吧!

    剛搬回台北時,我才發現我肢體退化許多,例如我吃頓飯需要一小時以上,而且會吃得杯盤狼籍,洗澡也要三小時以上,而且也洗的不太乾淨!穿個外套需要半小時。因為協會的經費有限,故無法提供個人助理協助我。但協會還是會有人來訪視我,看有何需要協助的,盡量協助我,使我倍感溫暖!儘管如此,我還是自己活得很累,協會見狀,開會討論,在經費有限下,派遣個人助理協助我,使我的生活品質有了改善。例如:吃飯只要十分鐘到半小時,而洗澡僅需半小時到一小時,穿外套一分鐘搞定!在個人助理的協助下,我可以跟朋友聚餐、看電影、參加活動…等,我總不能在跟朋友聚餐時,還要我朋友餵我吧!

    而我也使用居家服務,但居家服務的主要工作只是為了減少家人照顧障礙者的負擔,不是以協助障礙者為出發點,所以並不重視障礙者的自主權。且限制超多,例如只能在家提供服務、以標準作業流程對待每位障礙者…等等!

    使用個人助理除了提升我的自主權及生活品質外,最大的影響是:能讓家人放心我在外面生活,比較不會那麼擔心。例如:從以前到現在,我回家時我家人常問我,你在外面要怎麼生活,我以前都回答:就自己辛苦點囉!現在我都回答:放心啦,我有個人助理在幫我!家人就比較放心!
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