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身心障礙者觀點


我的世界不完美 (文/李敏瑜)

  • 發佈日期:2017-05-04
  • 照片說明文字我是一個障礙者,脊髓側彎這名詞從我出生一直跟我到至今,從小就知道,我的世界並不完美,永遠都缺了一大塊,許多人都說上帝不會虧待任何人,障礙者是折翼的天使,祂始終默默為我們開了另一扇門,但我覺得上帝所謂的那扇門,是讓我自己的去體會,去尋找。

    從小爺爺和媽媽一直把我捧在手心裡的疼惜,爺爺到哪都騎著他的腳踏車帶著我到處去走走,無論刮風下大雨,他始終騎著那台腳踏車接送我上下課,直到我國中畢業。

    在我的記憶裡,九年的國民教育妹妹始終做陪伴者的角色,沒辦法,以前身障者就學,學校不敢收,似乎覺得身障者身上會有什麼傳染病似的,百般刁難,能不收就不收,要不然各種理由拒絕入學,為了能唸完九年國民教育,只好讓我晚讀一年,讓妹妹陪伴我完成。

    所謂的德、智、體、群、美五育學分,想想,我只修了三項,上體育這門課,永遠對身障者是搖不可及的課程,怎麼說?學校會說:「妳都行動不方便了,怎麼上體育課?還是乖乖關在教室吧,體育老師還是會給妳基本分的」,美術和音樂呢?教室在樓上,不好意思,本校沒有電梯,所以拿基本分就好,在其他同學眼中,羨慕著想著說真好,都不用上課和考試,更不用頂著大太陽上體育課真好,我不懂得這樣真的好嗎?我也想和妹妹及弟弟一樣,在太陽底下奔跑,也想和其他同學一樣上體育、上音樂及美術,不過可惜的事,學校替我選擇放棄。

    曾經有人問說:「妳左邊的眉毛怎麼缺一角?」想到這個還蠻有趣的回憶,鐵鞋是協助我站起來,讓我扶著牆壁走,只是沒有走上樓,也沒有爬過樓梯,走上樓梯對一般人來很容易,但對身障者不容易,忘記國小的五年級還是六年級,只是想要試試看如何爬樓梯?班長就陪著我學爬樓梯,當我爬了半層樓梯時,印象中一個穿紅色的人迅速的從我旁邊撞下去,哈哈…這下不是爬樓梯,而是滾下樓梯了,後來發生什麼事我都不記得了,只知道的那天下午導師帶著一群男同學到我家客廳罰站,至於為何罰站?只因背後嘲笑剛好被導師聽到就帶來家裡罰站。

    說真的,現在所有的學校每間教室都有安裝冷氣,我並不覺得稀奇,由於我穿著背架,遇到夏天,會熱到受不了,於是在國小五、六年級時,媽媽捐了二台冷氣在教室,那時所有的年級很希望成為本班的學生,我和妹妹國小畢業後,那二台冷氣分別裝在校長和輔導室。

    或許對一般人來說,聚會及謝師宴沒什麼,對行動不便的我,是一種喜悅,第一次和同學們聚在一起,是國中畢業那天的謝師宴,剛好是我的生日,第一次從東園街到我家,對一般人來說小小距離,只有幾十分鐘的,對我來說卻是很長一個距離和挑戰,一路上走走停停,這條路走了快二個小時,媽媽和爺爺看到我走得滿身汗,也看到我的愉悅的心情,他們心情也開心起來。

    國中畢業後,由於高中職的學校太遠,也沒有無障礙廁所,因此就停止去念高中職,我回到自己的世界,面對著電視,面對的牆壁,面對我的熊貓布偶,妹妹和弟弟不是上下課,就是忙著寫課業,爺爺和媽媽在一樓忙著生意招呼客人,就只有我一人待在房間,時常胡思亂想,輕生時常在腦海出現,常常覺得自己在這世間很無用,常常寫信跟學姊及同學自怨自哀。

    直到妹妹買了英文打字機,她教我如何使用,沒多久,買了第一台Win98的電腦,學會開機關機、如何連上網路?學會上網之後,開始沉迷在聊天室,那是另一個世界,透過電腦的網際網路來交友,認識到不同國家的朋友,我很幸運認識到馬來西亞的14歲的小朋友WeWe,開始天馬行空的聊天,從打鬧到知己,如今我和WEWE認識已經20年了。

    我們除了上網聊天,還彼此手寫信,想盡法子知道對方的內心世界,曾經寫過與藍色鯨魚的相遇故事,直到她念了大學,而我去唸了高職,雖然彼此都忙,依然會牽掛對方。

    1998年媽媽覺得我該有一技之長,於是帶著我去報名了榮總的職訓,在那邊看到許多不同障別的人,也以為會順利報名到資訊課程,非常遺憾,選上刻印班,我並沒有學到任何東西,整個刻印一年課程都是在寫毛筆,還有看醫生方便,那年醫生宣布我不能再走,否則會壓迫狀況越來越厲害,自嘲多一項技能,就是如何推輪椅。

    念高職三年,我想,是我最開心的三年,導師並沒有我是障礙者,就替我去選擇放棄,她還告訴我說:「我和其他同學一樣,除非是我自己放棄自己的路,否則體育課一樣去上」,記得有一次,那天雨下很大,體育課改在活動中心四樓,班長揹著我上四樓,在她背上我說不上的心情,和同學一起玩籃球、打羽毛球,從來沒有這樣快樂過,快樂時光總是很快走過。

    高職畢業那年,我推甄上北投的某所技術學院,可惜太遠了,我不知道要如何上下課?當時媽媽讓我選擇繼續就學或開店?最後妹妹遊說下,選擇經營管理咖啡館,與她的國中同學合作,在一般人的觀念下餐飲業對障礙者似乎不可能從事的工作,沒錯,我受到排擠及歧視,從三十幾坪大咖啡館到小二十幾坪的大,從五、六個員工到三、四個員工,從陌生、厭惡到喜歡,居然花了近我媽快二百萬的代價學到另一個一技之長,曾經有個店長對我說:「妳這個殘障,什麼都不會,我憑什麼要繼續幫妳」,她講完這句話,就把人整個帶離開,只有一個留學的工讀生願意留下,媽媽看到這樣狀況,馬上找了她的朋友幫忙,失敗不可恥,大不了重新學習,客人是我學習對象,從失敗的作品到成功,看到客人吃得很開心,我無意中感到很快樂。

    經營了五年多,我的身體已經抗議了,只好收起來好好靜養身體,休息了三年,這三年中,爺爺買了一台電動代步車,讓我在附近走走,當我騎出去時,有些人會來說:「妳好厲害、妳好堅強喔、加油」,不懂得事,厲害在哪?堅強在哪?怎樣加油?我開始思考未來的人生是否該繼續聽家人安排。
    2013年我自己想去找工作,伊甸在評估下,需要再次職訓,那次課程是行政助理,電腦操作對我來說,是高職的課程複習,很快我拿到三張證照,但我在寫履歷時,伊甸的老師說:「妳不能寫在妹妹店裡工作,自家經營的生意不算工作經驗」,突然我傻眼了,為何不能?伊甸老師堅持下,我只好乖乖改回無經驗,職訓快結束,我與媽媽又起了很大爭執,那次是我老爹執意要開電腦彩卷,我不肯也不要,每天不斷吵,媽媽安排下,故意漏掉幾份文件,電腦彩卷沒申請成功,後來,我想要一台交通工具,總不能我上下班都搭計程車吧,那我工作的薪水還不夠用在車費上,於是跟媽媽吵著要一台改裝的摩托車或電動輪椅,媽媽堅持不願意,在我們母女爭執不斷,爺爺看到我的不開心,走進我房間說:「這七萬塊,妳拿去買台電動輪椅」,當我拿到這七萬塊,手不斷發抖,腦海一直在想著,這是您老人家辛苦存的,我拿著這七萬塊給媽媽,請她拿還給爺爺,後來爺爺把我拉進去吃飯廳說:「我要妳走出去,去做妳想做的事,媽媽不讓妳走出家門,是怕妳受到社會的不平等待遇和歧視,同時是對妳一份保護和一輩子虧欠,別再跟她吵了,去看台電動輪椅騎著它走出去」。

    2013年的五月,我第一次騎著電動輪椅上低底盤公車,參加伊甸的活動,我把喜悅跟爺爺和媽媽分享,媽媽覺得我太過大膽了,居然把輪椅騎到公車上面,我說現在已經不是三十年的台北,無障礙設施做得很不錯,改天帶您和爺爺一起去搭,其實爺爺早知道台北已經有低底盤公車了,爺爺還告訴我說捷運也可以騎上去。
    2014年我騎著電動輪椅去面試,遇到面試的人第一個問,妳要騎這台來工作?我回應是的,但我還可以行走,後來做了一些測驗後,等候通知,我得到一個答案是妳的身高不符合公司聘任,我真的很無言以對,我應徵是行政助理,主要是文件處理,跟身高有何關聯?至今我始終不明白。

    那年在伊甸某位老師介紹下,我參與了自立生活協會的同儕培訓課程,才知道障礙者在職場上可以做哪些申請?認識協會的君潔及其他夥伴,第一次上街頭抗爭,是為了障礙者選舉,要無障礙投票,他們去美國勘查,可惜的是,政府做事總是做一半,只為了肢體障礙做而已,這幾年的努力,連視障者選舉也能投出自己的票。

    陸續找了二份工作,第一份工作是長期坐在椅子上,褥瘡又發作,醫生嚴重警告要休息不可久坐,只好離職,第二份工作,是伊甸發包的市政府文件拔釘子,那份工作對我來說有點吃力,又加上空氣不好,引起我氣喘嚴重,被人送到醫院急診室,休息了三天,那邊的主管要我簽下自願離職信。

    這幾年我參與不少倡議活動,現在能體會到爺爺當初坐在總統府爭取台灣人民做自己主人,從那時候開始我覺得要為自己爭取,要和爺爺一樣走出自己的路,雖然這條路很難走,有一群夥伴陪著我一起走,我知道,我的世界不完美,但我走出去,台北每一個地方的無障礙設施,比我更不完美,我想,上帝所謂的那扇不完美的門,應該要我面對困境往前走,身體的殘缺,沒有誰能帶替我,也沒有任何人可以去幫我安排未來的路要如何走?更沒有人有權利去替我做任何決定和選擇, 沒有我的參與,請不要替我做選擇,我自己的路,父母會年老,唯有自力和人力支持,障礙者也能走出自己的世界,擁有自己一片天 。

    這一路走來,真的很感謝爺爺和媽媽,沒有他們在我背後支持和祝福,或許我永遠只是待在家裡面對窗戶,面對自己的世界,他們把阻力化為助力,把保護和心疼化為祝福,這篇獻給我的爺爺和媽媽。
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