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我的世界不完美 （文/李敏瑜）

• 發佈日期：2017-05-04
• 我是一個障礙者，脊髓側彎這名詞從我出生一直跟我到至今，從小就知道，我的世界並不完美，永遠都缺了一大塊，許多人都說上帝不會虧待任何人，障礙者是折翼的天使，祂始終默默為我們開了另一扇門，但我覺得上帝所謂的那扇門，是讓我自己的去體會，去尋找。
  
  從小爺爺和媽媽一直把我捧在手心裡的疼惜，爺爺到哪都騎著他的腳踏車帶著我到處去走走，無論刮風下大雨，他始終騎著那台腳踏車接送我上下課，直到我國中畢業。
  
  在我的記憶裡，九年的國民教育妹妹始終做陪伴者的角色，沒辦法，以前身障者就學，學校不敢收，似乎覺得身障者身上會有什麼傳染病似的，百般刁難，能不收就不收，要不然各種理由拒絕入學，為了能唸完九年國民教育，只好讓我晚讀一年，讓妹妹陪伴我完成。
  
  所謂的德、智、體、群、美五育學分，想想，我只修了三項，上體育這門課，永遠對身障者是搖不可及的課程，怎麼說?學校會說：「妳都行動不方便了，怎麼上體育課?還是乖乖關在教室吧，體育老師還是會給妳基本分的」，美術和音樂呢?教室在樓上，不好意思，本校沒有電梯，所以拿基本分就好，在其他同學眼中，羨慕著想著說真好，都不用上課和考試，更不用頂著大太陽上體育課真好，我不懂得這樣真的好嗎?我也想和妹妹及弟弟一樣，在太陽底下奔跑，也想和其他同學一樣上體育、上音樂及美術，不過可惜的事，學校替我選擇放棄。
  
  曾經有人問說：「妳左邊的眉毛怎麼缺一角?」想到這個還蠻有趣的回憶，鐵鞋是協助我站起來，讓我扶著牆壁走，只是沒有走上樓，也沒有爬過樓梯，走上樓梯對一般人來很容易，但對身障者不容易，忘記國小的五年級還是六年級，只是想要試試看如何爬樓梯?班長就陪著我學爬樓梯，當我爬了半層樓梯時，印象中一個穿紅色的人迅速的從我旁邊撞下去，哈哈…這下不是爬樓梯，而是滾下樓梯了，後來發生什麼事我都不記得了，只知道的那天下午導師帶著一群男同學到我家客廳罰站，至於為何罰站?只因背後嘲笑剛好被導師聽到就帶來家裡罰站。
  
  說真的，現在所有的學校每間教室都有安裝冷氣，我並不覺得稀奇，由於我穿著背架，遇到夏天，會熱到受不了，於是在國小五、六年級時，媽媽捐了二台冷氣在教室，那時所有的年級很希望成為本班的學生，我和妹妹國小畢業後，那二台冷氣分別裝在校長和輔導室。
  
  或許對一般人來說，聚會及謝師宴沒什麼，對行動不便的我，是一種喜悅，第一次和同學們聚在一起，是國中畢業那天的謝師宴，剛好是我的生日，第一次從東園街到我家，對一般人來說小小距離，只有幾十分鐘的，對我來說卻是很長一個距離和挑戰，一路上走走停停，這條路走了快二個小時，媽媽和爺爺看到我走得滿身汗，也看到我的愉悅的心情，他們心情也開心起來。
  
  國中畢業後，由於高中職的學校太遠，也沒有無障礙廁所，因此就停止去念高中職，我回到自己的世界，面對著電視，面對的牆壁，面對我的熊貓布偶，妹妹和弟弟不是上下課，就是忙著寫課業，爺爺和媽媽在一樓忙著生意招呼客人，就只有我一人待在房間，時常胡思亂想，輕生時常在腦海出現，常常覺得自己在這世間很無用，常常寫信跟學姊及同學自怨自哀。
  
  直到妹妹買了英文打字機，她教我如何使用，沒多久，買了第一台Win98的電腦，學會開機關機、如何連上網路?學會上網之後，開始沉迷在聊天室，那是另一個世界，透過電腦的網際網路來交友，認識到不同國家的朋友，我很幸運認識到馬來西亞的14歲的小朋友WeWe，開始天馬行空的聊天，從打鬧到知己，如今我和WEWE認識已經20年了。
  
  我們除了上網聊天，還彼此手寫信，想盡法子知道對方的內心世界，曾經寫過與藍色鯨魚的相遇故事，直到她念了大學，而我去唸了高職，雖然彼此都忙，依然會牽掛對方。
  
  1998年媽媽覺得我該有一技之長，於是帶著我去報名了榮總的職訓，在那邊看到許多不同障別的人，也以為會順利報名到資訊課程，非常遺憾，選上刻印班，我並沒有學到任何東西，整個刻印一年課程都是在寫毛筆，還有看醫生方便，那年醫生宣布我不能再走，否則會壓迫狀況越來越厲害，自嘲多一項技能，就是如何推輪椅。
  
  念高職三年，我想，是我最開心的三年，導師並沒有我是障礙者，就替我去選擇放棄，她還告訴我說：「我和其他同學一樣，除非是我自己放棄自己的路，否則體育課一樣去上」，記得有一次，那天雨下很大，體育課改在活動中心四樓，班長揹著我上四樓，在她背上我說不上的心情，和同學一起玩籃球、打羽毛球，從來沒有這樣快樂過，快樂時光總是很快走過。
  
  高職畢業那年，我推甄上北投的某所技術學院，可惜太遠了，我不知道要如何上下課?當時媽媽讓我選擇繼續就學或開店?最後妹妹遊說下，選擇經營管理咖啡館，與她的國中同學合作，在一般人的觀念下餐飲業對障礙者似乎不可能從事的工作，沒錯，我受到排擠及歧視，從三十幾坪大咖啡館到小二十幾坪的大，從五、六個員工到三、四個員工，從陌生、厭惡到喜歡，居然花了近我媽快二百萬的代價學到另一個一技之長，曾經有個店長對我說：「妳這個殘障，什麼都不會，我憑什麼要繼續幫妳」，她講完這句話，就把人整個帶離開，只有一個留學的工讀生願意留下，媽媽看到這樣狀況，馬上找了她的朋友幫忙，失敗不可恥，大不了重新學習，客人是我學習對象，從失敗的作品到成功，看到客人吃得很開心，我無意中感到很快樂。
  
  經營了五年多，我的身體已經抗議了，只好收起來好好靜養身體，休息了三年，這三年中，爺爺買了一台電動代步車，讓我在附近走走，當我騎出去時，有些人會來說：「妳好厲害、妳好堅強喔、加油」，不懂得事，厲害在哪?堅強在哪?怎樣加油?我開始思考未來的人生是否該繼續聽家人安排。
  2013年我自己想去找工作，伊甸在評估下，需要再次職訓，那次課程是行政助理，電腦操作對我來說，是高職的課程複習，很快我拿到三張證照，但我在寫履歷時，伊甸的老師說：「妳不能寫在妹妹店裡工作，自家經營的生意不算工作經驗」，突然我傻眼了，為何不能?伊甸老師堅持下，我只好乖乖改回無經驗，職訓快結束，我與媽媽又起了很大爭執，那次是我老爹執意要開電腦彩卷，我不肯也不要，每天不斷吵，媽媽安排下，故意漏掉幾份文件，電腦彩卷沒申請成功，後來，我想要一台交通工具，總不能我上下班都搭計程車吧，那我工作的薪水還不夠用在車費上，於是跟媽媽吵著要一台改裝的摩托車或電動輪椅，媽媽堅持不願意，在我們母女爭執不斷，爺爺看到我的不開心，走進我房間說：「這七萬塊，妳拿去買台電動輪椅」，當我拿到這七萬塊，手不斷發抖，腦海一直在想著，這是您老人家辛苦存的，我拿著這七萬塊給媽媽，請她拿還給爺爺，後來爺爺把我拉進去吃飯廳說：「我要妳走出去，去做妳想做的事，媽媽不讓妳走出家門，是怕妳受到社會的不平等待遇和歧視，同時是對妳一份保護和一輩子虧欠，別再跟她吵了，去看台電動輪椅騎著它走出去」。
  
  2013年的五月，我第一次騎著電動輪椅上低底盤公車，參加伊甸的活動，我把喜悅跟爺爺和媽媽分享，媽媽覺得我太過大膽了，居然把輪椅騎到公車上面，我說現在已經不是三十年的台北，無障礙設施做得很不錯，改天帶您和爺爺一起去搭，其實爺爺早知道台北已經有低底盤公車了，爺爺還告訴我說捷運也可以騎上去。
  2014年我騎著電動輪椅去面試，遇到面試的人第一個問，妳要騎這台來工作？我回應是的，但我還可以行走，後來做了一些測驗後，等候通知，我得到一個答案是妳的身高不符合公司聘任，我真的很無言以對，我應徵是行政助理，主要是文件處理，跟身高有何關聯?至今我始終不明白。
  
  那年在伊甸某位老師介紹下，我參與了自立生活協會的同儕培訓課程，才知道障礙者在職場上可以做哪些申請？認識協會的君潔及其他夥伴，第一次上街頭抗爭，是為了障礙者選舉，要無障礙投票，他們去美國勘查，可惜的是，政府做事總是做一半，只為了肢體障礙做而已，這幾年的努力，連視障者選舉也能投出自己的票。
  
  陸續找了二份工作，第一份工作是長期坐在椅子上，褥瘡又發作，醫生嚴重警告要休息不可久坐，只好離職，第二份工作，是伊甸發包的市政府文件拔釘子，那份工作對我來說有點吃力，又加上空氣不好，引起我氣喘嚴重，被人送到醫院急診室，休息了三天，那邊的主管要我簽下自願離職信。
  
  這幾年我參與不少倡議活動，現在能體會到爺爺當初坐在總統府爭取台灣人民做自己主人，從那時候開始我覺得要為自己爭取，要和爺爺一樣走出自己的路，雖然這條路很難走，有一群夥伴陪著我一起走，我知道，我的世界不完美，但我走出去，台北每一個地方的無障礙設施，比我更不完美，我想，上帝所謂的那扇不完美的門，應該要我面對困境往前走，身體的殘缺，沒有誰能帶替我，也沒有任何人可以去幫我安排未來的路要如何走？更沒有人有權利去替我做任何決定和選擇， 沒有我的參與，請不要替我做選擇，我自己的路，父母會年老，唯有自力和人力支持，障礙者也能走出自己的世界，擁有自己一片天 。
  
  這一路走來，真的很感謝爺爺和媽媽，沒有他們在我背後支持和祝福，或許我永遠只是待在家裡面對窗戶，面對自己的世界，他們把阻力化為助力，把保護和心疼化為祝福，這篇獻給我的爺爺和媽媽。
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