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障礙者自立生活規劃 (文/林君潔)

• 發佈日期：2019-02-27
• 自立生活運動的起源
  　傳統的社會將身心障礙者視為一群有缺陷的病人，若成為障礙者，就必須透過一連串的醫療復健過程，付出異於常人的努力，將自己的心理、生理功能發揮最大極限，以便接近融入這個以非障礙者為主的世界。然而，在一九七○年代的美國由障礙者發起的自立生活運動（Independent Living Movement）逆轉了這樣的思維，運動中強調障礙者也是社會的一份子，大家不可否認這族群的存在及文化，應尊重其需求及多樣性，需要改變的是不接受障礙者的學校、社區、企業及人心。障礙者和所有人一樣可以自己決定、自己選擇、自己負責，並且有生活在自己所選擇的社區裡的權利，這個以障礙者為主體而發起的權利運動，更促使日後美國障礙者人權法案ADA（The Americans with Disabilities Act of 1990簡稱ADA）的通過。因此，這個運動也很快地流傳到其他國家，改善了許多障礙者原有的生活。（請見表一）
  
  在早期的美國，人們將障礙者視為保護的對象，因此為了確保障礙者的地位平等，所以引入消費者的概念，障礙者可以以消費者的立場去管理、監督他所得到的服務。不過其實我們會更強調，讓每一位人民自由地生活在社區裡，是政府應負的責任，障礙者身為公民，當然擁有權利獲得實現自立生活的支持服務，這樣由「福利」轉化為「權利」概念，在台灣需要漫長時間去改變。
  自立生活規劃的發展
  　自立生活運動的過程中，透過自立生活中心（Center for Independent Living簡稱CIL）的成立，障礙者擔任起專家及提供服務者的角色，除了作倡議（Advocacy）的工作之外，亦發展了許多服務，如：個人助理（Personal Assistant簡稱PA）服務、自立生活規劃（Independent Living Program簡稱ILP）、同儕諮商（Peer Counseling）等，以支持不管多麼重度的障礙者，也可以在社區中過著自主的人生。
  　而今天在這裡，就要和大家來介紹一下這個在自立生活運動精神下衍生的：障礙者「自立生活規劃」服務。在尚未發展成為「自立生活規劃」服務之前，許多障礙者在日常生活上遇到困難時，多是尋找同是障礙者的夥伴來詢問解惑，或者透過聚會活動中，相互地分享生活經驗、獲取資訊，像是如何租屋、搭乘交通工具、選擇適合自己的輔具…等等，向同是障礙者的前輩學習這些具體的生活技能，這也可以說是障礙經驗、文化傳承很重要的過程。直到後來自立生活運動的盛行，將這樣的過程服務化以後，更具體地確立它的機制及目標。所謂的自立生活規劃是指，創造障礙者邁向自立生活之目標時所必需擁有的心理建設及技術學習的機會與平台。具體而言，長期習慣生活於教養院或家中等封閉場所的障礙者，往往是不知道如何來過自己的生活，也不知道如何外出。以我們協會服務的使用者為例，因為長期生活裡只有家人在他的世界，而造成他不知道怎麼樣和外界的人相處、溝通，加上不曾外出自己買過東西，看到標價上的數字也不知道到底算貴還是便宜，或者在面對同種類卻眾多廠牌的情況下，不知道應該如何來選擇自己需要的東西。又有不乏學歷較高的使用者說：「我出來自立生活後才知道牛肉湯麵裡是沒有牛肉的?!因為我從沒自己點過菜」「原來鹹酥雞的攤位除了賣鹹酥雞之外還有四季豆…還有那麼多東西…」「教科書上只有說紅燈停，綠燈行，使用個人助理服務出門自立生活後，才知道這個世界還有個東西叫閃紅燈…」，諸如此類的大小事，皆因為障礙者無法平等地參與，而早已與社會形成無形的隔離。這也是為何自立生活運動中十分強調，在追求學歷或經濟獨立之外，障礙者必須先學會如何自己選擇、決定、負責，過自己的人生，而不是過著家人的人生或是別人的人生。
  自立生活規劃的參與及執行
  　自立生活的規劃，包羅萬象，如：人際關係的處理、與個人助理的關係處理、健康管理、金錢管理、時間管理、社會資源的運用、住宅資訊的尋求、料理、性需求、購物、交通等規劃，但目的就只有一個------就是協助障礙者自立生活。身為自立生活規劃的服務員，也必須是身心障礙者，當然若是與使用者的障礙背景越為相似越好，這樣可以讓使用者安心地學習、提問，服務員與使用者的互動絕非單向的，兩方是處平等地位並教學相長，透過這個過程亦能豐富服務員自身經驗。另外，還有個的條件，服務員必須是已經自立生活、懂得傾聽的障礙者才能擔任。
  　在障礙者參與自立生活規劃的時候，在心理層面也需要給予支持，所以可以搭配同儕諮商服務，empower使用者讓其更有自信、更有力量。每個ILP規劃內容會依使用者的需求、生活經驗、年齡、障礙不同而訂定，且分為個人及團體二種型式。裡頭有3~5次短期課程及12~15次三個月以上長期的課程。方法也是有很多種，有實際的生活體驗、乘車體驗、料理體驗，亦有與家人朋友甚至是政府單位溝通時的角色扮演，透過不斷地練習、嘗試、失敗找到最適合使用者的方法及選擇，最後創造出屬於自己的人生。因此自立生活規劃強調各種失敗經驗的累積是必要的，打破了過往照顧及管理的思想、打破了迴避危險或責任的作法，協助使用者擁有自我責任自我管理的能力。
  　只要是有意願以自立生活為目標的障礙者，我們皆會全力支持與他一同參與自立生活規劃。當然我們更希望能有更多的人來參與推動，促使這個社會能跟著一起改變，讓不管什麼樣的人都可以自在生活！這也是自立生活運動的最終目標。
  
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