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身心障礙者觀點


心酸血淚史之十年之痛(文/周志文)

  • 發佈日期:2011-02-19
  • 照片說明文字作者:周志文

    我之前在彰化生活,那段日子那時還未接觸新活力自立生活協會,也不知道什麼是個人助理,我自己和朋友也同樣都是身障者,索性一起在外面租屋生活。因為母親要同時照顧我與大哥,而我們兄弟兩人都是肌肉萎縮症,身體有太多不便,需要人協助,所以我更不想造成家庭的負擔,那時我需要協助的時間已經很長了。包括上下床、洗澡、穿衣褲、穿鞋子、如廁、夜間翻身等。上下床就可能要請朋友準備好,然後協助我上床。

    洗澡則需要把我整個人抱離輪椅,這動作是高難度的,不是每個人都可以協助,所以只有特定的朋友才有辦法協助到我,所以時間上只能等可以抱的動我的朋友時間允許,我才能洗澡和穿衣褲,甚至上個廁所也是這樣。夜間翻身,之前是有朋友會在我家過夜協助我,要是沒人就只能在我痛的要命的時候,請樓上的朋友跑到樓下來幫我翻個身,然後他在回他房間睡,這中間更不用想說我想做什麼就做什麼了。因為我的所有一切都要有人協助,而朋友也有自己的事要做,不可能為了協助你而把事情放下,因此除非是必要性,不然我都是能忍則忍,能不麻煩別人就不要麻煩別人。家裡的人也是這教導我的,這樣的時間我過了快十年。


    在彰化期間有很多人問我為什麼不申請(外藉看護)?或是政府不是有(居家服務)嗎?關於外籍看護是因為一個月光基本薪水就要高達二萬,其他雜七雜八的加一加也要三萬多,我家的經濟狀況根本就無法支出這筆開銷,而且光溝通上的問題,我可能就無法解決,就別說請他協助了;也有人說外籍看護現在都很會講國台語了,溝通不會有問題的,可是這又卡到很多關於個人認知的問題,會講不代表懂或者了解,這也是另一個問題;文化習俗、生活環境都有很大的差異性,而我需要長時間的協助,這對外籍看護來說也是一種很大的負擔,這會造成協助者和使用者之間因長時間的相處而產生隔合和疲勞感。

    對於居家服務簡稱居服,因它提供的服務是跟一般上班時間一樣,這代表我只能在他的工作時間上才能得到協助,而且,也不代表上班的全部時數都是只有我,可能居服8小時要協助3-4個人,這代表說我一天最多只有2-3小時的特定時間,或是特定日子裡有這樣的協助,居服提供的服務也是以照顧性質的方式提供協助,並不是以協助性質的方式提供協助。

    有人問這有什麼不同嗎?你怎麼這麼不知足呢?有人幫就很好了還挑,這讓我想到我遇到的情形就是洗澡有人喜歡從頭先洗、有人喜歡從手先洗,看各人喜好囉。有一次我在請居服協助時,我就想說先洗背可以嗎?他說要從頭先洗,我問為什麼?他說這樣就可以從上往下洗,髒水就不會重復到洗好的部位,比較不會髒,乍聽之下好像很有理,這問題我就一直覺得很怪,想了很久後,才忽然覺得是那理不對了,這不是我的身體嗎?為啥我的身體要照你的喜好做呢?而不是照我的喜好呢?就算我先從腳開始也沒關係吧!這就是自主性問題。而居服也無法提供夜間服務,因夜間也要有人協助我翻身,而居服只能協助我白天的時間,因此,需要長時間協助的我,居服的特性就無法滿足我的需要。

    在一次很偶然的機會下,經朋友的介紹認識了「新活力自立生活協會」,並知道有個人助理服務,我忽然覺得這不就是長久以來,我一直想要的協助嗎?他是個有給職的打工工作,可以給個人助理有收入,而我再也不必擔心他是否會有時間或是可以協助我嗎?這讓我在心態上面真的是差別很大,可以很安心,因為我知道他就在我身邊等著協助我,而個人助理只是協助我失能的部份,並不會代替我的選擇和決定,這更是讓我從地獄直達天堂,從原本的凡事不行、不能、不可以,到你想要,就去就做吧!讓我覺得這才是我真正的人生,這是文字難以說明的感動。現在我有個人助理協助我,可以去做我以前想都不敢想的事了。包括我可以參加新活力自立生活協會的TRY、出國去日本、透過個人助理洗衣服、掃地、拖地、租房子、買鞋子、買衣服,生活周遭的所有事情,有了自主性跟選擇性,而不再是別人替你安排好。

    包括想洗澡就可以洗澡,不用等待別人有空、哪個時間想睡覺、起床都很自由,哪種衛浴用品適合自己、第一次發傳單和人面對面的互動、第一次主辦活動、勘查場地、第一次進立法院開會、許許多多的第一次都因為有個人助理而改變,改變了我原本認定做不到或是不敢去做的事,更讓我想把個人助理這樣的理念推廣給更多不知道卻極度需要人力協助的朋友們了解,這樣才能讓更多朋友可以和我一樣脫離以前那種整日因需要協助而找不到協助的日子。

    這樣這個社會才會更美好不是嗎?
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