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身心障礙者觀點


支持障礙者家庭免於被「礙」擊跨 (文/莊棋銘)

  • 發佈日期:2015-03-28
  • 照片說明文字最近發生了一位父親殺害了自己的親生兒子,因為兒子罹患腦性麻痺,身障嚴重,需要很多的照顧。長期累積壓力,終至悲劇發生。這讓我想起一段往事。大約在二十年前的農曆年前夕,我在一次意外中,左手骨折,當時爸爸本來準備跟公司老闆一同去泰國。印象中,那是爸爸第一次有機會出國吧?但爸爸下班回家,發現我又骨折了,難過的不斷哭泣,還說不出國了,要留在台灣照顧我。當時我很難過,想到爸爸難得有機國出國,不想因為我的關係而失去機會。有天夜裡,爸爸到房間問我,如果有一天,他照顧我不了我,要帶我走,我願意嗎?當時我跟爸爸都流著眼淚,不知怎麼得,我點點頭,默許了這樣的假設。

    後來,哥哥照顧我,讓爸爸可以安心出國,了卻了我心中的不安。但是,這種為了照顧家中的障礙兒,父母往往無止盡犧牲自己的健康、時間、體力,卻是不爭的事實。障礙兒就像是個長不大的孩子,只能仰賴父母照顧一生,無法對「未來」有所盼望。

    最近這個新聞,勾起我的回憶。如果不是我的骨質日益好轉,漸漸可以自理,我很難想像,當我成年之後,爸爸年近六十,他將負擔多麼巨大的照顧責任,在工作與照顧者蠟燭兩頭燒。而身為障礙者的我,時時刻刻擔心害怕,成為家人負擔,思考情緒,日日夜夜受困於障礙的身軀。
    台灣社會總認為,照顧障礙者是家人的責任。一切基於「愛」之名,但愛被「礙」所擊垮,親情變了質,悲劇也就發生了。

    我不想立即判斷這事件誰對誰錯;個人、家庭、國家又各自負擔多少責任?而是,想藉此表達,障礙者與家人之間,複雜又深層的糾結,這不是外界可以想像的。因為我們往往很愛對方,卻也很怕對方傷了心,使對方吃了苦,因此不斷壓縮自己的生活。障礙者忍耐自己需求,家人也犧牲自己的時間金錢,盡可能滿足我們需求。

    但是,每個家庭的經濟條件不同,如果家境普通,或清寒者,往往會走向悲劇收場,因為無力承擔長時間的照顧責任,孩子會長大,父母年事一高,照顧能力將大不如前,而手足有自己的家庭,不可能如父母般的照顧障礙兄弟。障礙者的「生存」與親屬間在「壓力」下拉扯,直到其中一方先走。這是我所看到的寫實社會。

    我想。感同身受,一直是我在單位努力的原因。希望有朝一日,透過努力,可以讓我們家人放心、安心得看著我們「自立成人」。父親今年初因急性腦溢血過世,爸爸生前,看到我一步步自立,可以出門,開著輪椅出去,可以有自己的人生,獨立又自主,他走的時刻,相信也放心不少。如果「自立生活」可以普及,我想悲劇可以減少很多。障礙人生的「可能」會增加很多。
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