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「三十而立」一位重度腦性麻痺數學博士的生日宣言（文/孫嘉梁）

• 發佈日期：2011-09-25
• 今年六月，自美國德州大學Austin取得博士學位後，我與長久以來一直照料我居家生活的父母，在五年漂泊異鄉的生活後，終於返回台灣；這恰好是我邁入三十歲的一年。孔子說：「三十而立」；但對於出生就患有重度腦性麻痺，導致肢體語言與功能受損的我來說，如何才能夠「自立」？這個問題已經在我腦中被思考了十幾年。
  
  克服一切身體障礙，自行處理日常生活一切大小事？
  
  雖然有幸擁有一直為我做復健的父母，但因為我身體失能情況嚴重，總是有一些事無法獨力完成：我曾經費了一個多小時坐在馬桶上自行完成淋浴（包括頭髮，但無法使用洗髮精），但是有一些部位總是無法清洗乾淨，而且用盡全身力氣為自己洗澡，也失去了洗澡的目的；再者，若花上幾乎所有的時間與精力，只為了能自行完成一切生活所需，那麼我如何能發揮所學，對社會做出貢獻，也成就自己的理想？
  
  最後，就算我能夠完全地自理生活，世界上還是有些人無法做到；難道，做不到的人，就無法「自立」而在社會裡被邊緣化嗎？
  
  若是如此，人類文明與禽獸何異？事實上，人類文明與禽獸的重大差別之一，就是透過分工，一個人毋須完全自理生活，否則每個人都需具備砍柴、插秧、種稻等能力。
  
  依靠父母或伴侶？
  
  雖然父母對於我的關愛是永遠的，但他們並不能永遠陪在我身邊；而即使在他們有能力協助我的時後，我們的生命也不該理所當然地被綁在一起。每個人都是一個獨立的個體，就算情感上與他人有多麼深的連結，都還是應該保有獨立的個性與價值觀，以及生活空間去追尋自己的夢。一個人不應該永遠為別人而活，也不應該被迫活出別人期望的樣子。
  
  伴侶也是如此，雖然兩個人會在一起必定有相互吸引之處，也因為所產生的愛而互相照顧，但這發自於情感的照顧責任，不該成為加諸在彼此生命中的義務；若這種照顧變成了不得不為的義務，不但雙方各自的主體性會隨之喪失，愛也會因此變質。我想，「重障者必須完全依靠伴侶照顧」的錯誤觀念也是導致我們不容易尋得伴侶的因素之一吧！
  
  雇用外籍看護？
  
  外籍看護的產生本質上就是來自於壓榨廉價勞力的思維，除了有違反人權的嫌疑外，也是一種浪費人力資源的作法；以我為例，就並不需要24小時的人力協助。另外，時時刻刻不間斷的顧佣關係，很容易造成許多問題；而為數可觀的聘請費都必須全數由障礙者或家屬負擔，對於大多數人是做不到的。
  
  住進安養機構？
  
  有服過兵役的男生都知道，軍中最大的缺點，並不是大量的體力操練，而是缺乏個人自由。安養機構的設計，必然是以「管理者」的方便為最優先考量，在這樣的環境下，成為「被管理者」的我們，失去了自我選擇生活方式的機會；日復一日地過著被安排好的生活，一個人的生命還有什麼價值呢？
  
  難道，重度身心障礙者的命運，只有上面幾種選擇嗎？
  
  因緣際會下，在美留學期間，接觸了「自立生活」的理念：不論是多麼重度的身心障礙者，都有權利過著自我選擇，自我決定，自我負責的自主生活。這個發源於美國的觀念，經由日本，輾轉傳入台灣，促使了「社團法人新活力自立生活協會」的成立；協會引進「個人助理」的觀念與服務，在「尊重障礙者主體意志」的前提下，有給職的「個人助理」代替障礙者身體失能的部分，使障礙者能夠與常人一般地自主生活。
  
  我也在協會的幫助下，搬出了原生家庭，進行著這一條「自立生活」的生命之旅。然而，讓每個人能夠自主地生活，其實是國家不可懈怠的責任。在我邁入三十歲的這一天，2011年9月24日下午一點鐘，與我一群好友在凱達格蘭大道前過生日，並向台灣政府與社會發表「自立生活宣言」：
  
  「自主生活」是一項基本人權，身心障礙者的由於部分身體功能的受損，以致無法僅靠個人的能力，在生活中保有完整的自主性；站在保障人權的立場，國家應該以制度提供足夠的支持，使得每個人都能夠享有「自主生活」的權利。
  
  三年來，「新活力自立生活協會」在拮据的經費下，已經幫助數名重度肢體障礙者，搬離原生家庭或教養機構，自主地生活在社區中，並且參與社會。這些朋友也將集結起來，用簡短的故事來說明「自立生活」在生命中造成的改變；藉此達到下列目的：
  
  1. 讓社會大眾瞭解：即使是重度的障礙者，在足夠的支持下，也能自主地生活並參與社會；而這種經驗對於一個生命而言，是極為重要的。
  
  2. 引起輿論，促使政府完整地保障每個人「自主生活」的基本人權；具體地講，我們要求內政部基於如後說明的理由，檢討並改善居家服務制度，並且修正即將實施的「身心障礙者自立生活支持試辦計畫」。
  
  目前各地方政府社會局提供的居家服務，並無法保障重度身心障礙者享有「自主生活」的基本人權，其根本原因在於，其定位與宗旨，完全忽視障礙者的主體性。
  
  以我現在使用的服務為例，其契約書開頭即載明：「（本服務）旨在提供喘息式照顧服務，以舒緩家庭長期照顧壓力，減輕家庭負擔」；對於一個成年的身心障礙者而言，此預設立場是非常荒謬的！
  
  這項制度的具體缺失，有以下幾點：
  1. 核定下來的服務提供時數顯然不能滿足與評估時所發現到的需求。
  2. 派遣單位無法在障礙者需要協助的時間，派出人力來填滿核定下來的時數。
  3. 男性服務員人數偏低，造成無法提供體力需求較大之服務，如搬移。
  4. 不提供維持生理機能所需之侵入性服務，如：導尿、挖糞、塗藥。
  
  要完整地保障「自主生活」的權利，僅僅彌補障礙者的「居家生活自理能力」是不夠的。為此，內政部即將在明年實施「身心障礙者自立生活支持試辦計畫」，目的在於「協助身心障礙者自我決定、選擇、負責，在社區生活並平等參與社會」。
  
  此計畫在框架上模仿「新活力自立生活協會」三年來所提供的「自立生活支持服務」，但其內容完全忽視身心障礙者的實際需求，以及計畫的可行性；在許多不合理的規定中，與接受服務的身心障礙者最為相關的有：
  
  1. 個人助理支持服務費，每小時新台幣110元；即使對於極重度失能的身心障礙者，每月補助最高上限也只有48小時。平均計算起來，即使是極重度失能的身心障礙者，每日最多也只能獲得1.6小時的補助，如此少的時數，連協助完成基本的生活起居都不夠，遑論促進社會參與；更實際的問題是，如此低的報酬，根本無法引起大多數人擔任個人助理的動機。（平均每日約176元的服務費，扣除往返服務地點的交通費之後，已所剩無幾！）
  
  2. 同儕支持員對於同一身心障礙者每年最高個案諮詢費僅補助10小時。一位身心障礙者由於長期以來處於被保護與被限制的環境，在自立生活計畫執行的初期，是需要同儕支持員付出大量時間，幫助他連結各種資源，陪伴他嘗試各種可能的生活形態，才能建立他的信心，找尋出他想要的生活模式。
  
  每年10小時的補助，令人不解此計畫的規劃者，是否有一絲瞭解身心障礙者開始「自立生活」時所會面臨到的實際困難與需求？
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