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沒有障礙者的參與,障礙者將難以自立(文/莊棋銘)

  • 發佈日期:2017-07-03
  • 照片說明文字沒有障礙者的參與,障礙者將難以自立

    文 莊棋銘/社團法人台北市新活力自立生活協會 宣廣組長

    在六月五日我們一群身心障礙者,浩浩蕩蕩拜會行政院政務委員林萬億先生,表達現有身心障礙者政策,缺乏足夠「支持」,導致生活很多困境,每幾個月就會發生障礙者親屬因為不堪長期照顧壓力,殺害障礙者的悲劇。當時,林政務委員答應一個月內召開會議,「再議」我們切身關心的自立生活支持服務。但很遺憾的是,行政院所謂的一個月內會議,依然排除我們民間障礙者個人、以及障礙者當事者團體參與其中,不免讓我們質疑,台灣民主社會,是否淪為一種口號?

    於是,我們在六月二十八日,再次到行政院大門口表達訴求。其中我們最在意的精神是:「沒有我們的參與,不要替我們做決定(Nothing about us without us)」,這是近年來國際身心障礙者社會運動的核心。

    過往,社會對於身心障礙者採取醫療模式、慈善模式,認為身心障礙者是不幸而沒有能力的一群人,應該透過醫療復健、優生學給予排除。但是起源於1970年代美國的自立生活運動則強調,身心障礙者是社會公民的一份子,享有跟其他人同等的權利。不應身體上不便被隔離,只能終日在家或機構,不見天日。更重要的是,自立生活運動非常強調,障礙者從傳統的被照顧者角色,翻轉成自我權益倡議者、實踐者,經由同儕支持團體來彼此服務。

    台灣雖非聯合國會員,但響應《人權公約》,在2014年12月通過《身心障礙者權利公約施行法》(The Convention on the Rights of Persons with Disabilities,簡稱CRPD)國內法化。而綜觀此公約內容,強調障礙者的主體性、自主性、參與政策的重要。

    但綜觀施行法入法後,行政部門依然便宜行事,在《身心障礙權益保障法》中的「自立生活支持服務」,不僅缺乏足夠的社區支持、個人助理時數,連相關檢討會議、政策討論都排除身心障礙者參與。因此,我們主張自立生活支持服務,乃至於未來可能開辦的綜合式的「自立生活中心」,應由障礙者組成的自立生活協會去承辦相關服務,訂定服務指標。
    在國際上,自立生活中心有極為嚴格定義,不僅主要營運委員要過半數的障礙者參與其中,還需要由不同障別聲音參與討論。避免單一障別壟斷資源,認為自己障別需求最優先,造成弱弱相殘。

    過往身心障礙者服務,以專業社工、專家學者訂定辦法,但是專業工作者跟專家學者,並非障礙者本身,無法了解第一線服務的狀況,無法直接同理障礙者在社會生活中每分每秒充滿障礙的處境。障礙者的公民團體承辦服務,參與政策,有很多好處:一來使障礙者有直接管道,參與自身政策有關制定,符合民主精神。二來,民間單位、公部門、服務提供者、障礙者當事者,可以有協調平台,避免「口號政策」虛應形式。唯有制定的服務深入障礙者生活,改善障礙者生活,使人有感,才是良好的服務要件,這是台灣目前最缺乏的精神,也就是由障礙者當事者出發,由下而上的建構制度。

    而許多人關心的個人助理服務,應與現有的外籍看護、居家服務員,在服務性質上有所理解。才不至於讓身心障礙者誤解個人助理只是家庭幫傭,而這需要自立生活協會,大量的投入溝通協調工作,這是目前許多單位不願意投入的隱形資源。造外界常誤解協助身心障礙者的工作沒有專業度,不值得獲得更高待遇,使國內照顧人力工作,其社會地位始終無法提升。所以身心障礙者藉由同儕的意識提升,瞭解自身權益同時,也要顧及他人權益。

    目前在台灣的身心障礙者,往往在政策上視為家庭附屬,經濟補助常與親屬所得累加計算,缺乏障礙者是「獨立個體」的思維。另外,政策上防弊思維濃厚,經常假設障礙者會詐騙政府資源,而設下許多門檻,而非從實際需求滿足的角度出發,造成生活津貼缺乏、輔具申請繁瑣、沒有足夠的無障礙住宅、缺少個人助理在人力支持上的協助等等,政府常在政策上帶頭歧視。

    筆者呼籲,障礙者的人權落實,使障礙者參與其中,廣納第一線服務提供者、單位,以及障礙者當事者意見最為實際;長期則需做好人權教育,使民眾理解社會上每一位公民具有相同價值,「值得」被支持。財源須建立公平稅制,使企業富人承擔更多社會責任,才能使政府有足夠財源提供人民適宜的生活環境。當最弱勢的人都有良好生活品質,國家才有真正的文明與富強。
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