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沒有障礙者的參與，障礙者將難以自立（文/莊棋銘）

• 發佈日期：2017-07-03
• 沒有障礙者的參與，障礙者將難以自立
  
  文 莊棋銘／社團法人台北市新活力自立生活協會 宣廣組長
  
  在六月五日我們一群身心障礙者，浩浩蕩蕩拜會行政院政務委員林萬億先生，表達現有身心障礙者政策，缺乏足夠「支持」，導致生活很多困境，每幾個月就會發生障礙者親屬因為不堪長期照顧壓力，殺害障礙者的悲劇。當時，林政務委員答應一個月內召開會議，「再議」我們切身關心的自立生活支持服務。但很遺憾的是，行政院所謂的一個月內會議，依然排除我們民間障礙者個人、以及障礙者當事者團體參與其中，不免讓我們質疑，台灣民主社會，是否淪為一種口號？
  
  於是，我們在六月二十八日，再次到行政院大門口表達訴求。其中我們最在意的精神是：「沒有我們的參與，不要替我們做決定(Nothing about us without us)」，這是近年來國際身心障礙者社會運動的核心。
  
  過往，社會對於身心障礙者採取醫療模式、慈善模式，認為身心障礙者是不幸而沒有能力的一群人，應該透過醫療復健、優生學給予排除。但是起源於1970年代美國的自立生活運動則強調，身心障礙者是社會公民的一份子，享有跟其他人同等的權利。不應身體上不便被隔離，只能終日在家或機構，不見天日。更重要的是，自立生活運動非常強調，障礙者從傳統的被照顧者角色，翻轉成自我權益倡議者、實踐者，經由同儕支持團體來彼此服務。
  
  台灣雖非聯合國會員，但響應《人權公約》，在2014年12月通過《身心障礙者權利公約施行法》（The Convention on the Rights of Persons with Disabilities，簡稱CRPD）國內法化。而綜觀此公約內容，強調障礙者的主體性、自主性、參與政策的重要。
  
  但綜觀施行法入法後，行政部門依然便宜行事，在《身心障礙權益保障法》中的「自立生活支持服務」，不僅缺乏足夠的社區支持、個人助理時數，連相關檢討會議、政策討論都排除身心障礙者參與。因此，我們主張自立生活支持服務，乃至於未來可能開辦的綜合式的「自立生活中心」，應由障礙者組成的自立生活協會去承辦相關服務，訂定服務指標。
  在國際上，自立生活中心有極為嚴格定義，不僅主要營運委員要過半數的障礙者參與其中，還需要由不同障別聲音參與討論。避免單一障別壟斷資源，認為自己障別需求最優先，造成弱弱相殘。
  
  過往身心障礙者服務，以專業社工、專家學者訂定辦法，但是專業工作者跟專家學者，並非障礙者本身，無法了解第一線服務的狀況，無法直接同理障礙者在社會生活中每分每秒充滿障礙的處境。障礙者的公民團體承辦服務，參與政策，有很多好處：一來使障礙者有直接管道，參與自身政策有關制定，符合民主精神。二來，民間單位、公部門、服務提供者、障礙者當事者，可以有協調平台，避免「口號政策」虛應形式。唯有制定的服務深入障礙者生活，改善障礙者生活，使人有感，才是良好的服務要件，這是台灣目前最缺乏的精神，也就是由障礙者當事者出發，由下而上的建構制度。
  
  而許多人關心的個人助理服務，應與現有的外籍看護、居家服務員，在服務性質上有所理解。才不至於讓身心障礙者誤解個人助理只是家庭幫傭，而這需要自立生活協會，大量的投入溝通協調工作，這是目前許多單位不願意投入的隱形資源。造外界常誤解協助身心障礙者的工作沒有專業度，不值得獲得更高待遇，使國內照顧人力工作，其社會地位始終無法提升。所以身心障礙者藉由同儕的意識提升，瞭解自身權益同時，也要顧及他人權益。
  
  目前在台灣的身心障礙者，往往在政策上視為家庭附屬，經濟補助常與親屬所得累加計算，缺乏障礙者是「獨立個體」的思維。另外，政策上防弊思維濃厚，經常假設障礙者會詐騙政府資源，而設下許多門檻，而非從實際需求滿足的角度出發，造成生活津貼缺乏、輔具申請繁瑣、沒有足夠的無障礙住宅、缺少個人助理在人力支持上的協助等等，政府常在政策上帶頭歧視。
  
  筆者呼籲，障礙者的人權落實，使障礙者參與其中，廣納第一線服務提供者、單位，以及障礙者當事者意見最為實際；長期則需做好人權教育，使民眾理解社會上每一位公民具有相同價值，「值得」被支持。財源須建立公平稅制，使企業富人承擔更多社會責任，才能使政府有足夠財源提供人民適宜的生活環境。當最弱勢的人都有良好生活品質，國家才有真正的文明與富強。
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