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「重障人生」不應僅成悲劇角色（文/莊棋銘）

• 發佈日期：2018-03-16
• 2015年，台北市發生一位父親殺了腦性麻痺兒子的事件，事發後，社會輿論站在家屬立場，認為身心障礙者家屬長期負擔照顧重擔，殺了親生障礙兒實屬不得已，也有團體認為應該給予溫柔判決；不出預料，法官僅判兩年半徒刑。身為身心障礙者，我想分享不同觀點。
  
  早在1970年代，日本也發生類似事件，當時一位母親殺了腦性麻痺的兒子，社會輿論跟台灣一樣要求輕判。但不同的是，當時日本的身心障礙者權利運動團體「青芝會」發起抗爭行動，認為殺害障礙者，應等同於一般殺人罪，不該因為「障礙者身分」有差別待遇，否則司法公正性何在？當時障礙者的立場是，如果輕判，等於認可障礙者的生命價值可以輕易抹去，一時之間日本的障礙者人人自危，深怕自己被親屬殺害。但此事件也導致日本障礙者權利運動萌芽。反觀台灣，障礙者被親屬殺害事件層出不窮，未見輿論與團體大聲疾呼，在「平等」基礎上給予量刑。
  
  筆者自出生就患罕見疾病，深受障礙不便所苦，大小開刀、骨折受傷不計其數。父母是辛苦的勞動階級，要養育一家6口，無法就近照顧，我只能待在家中，時常大小便在褲子上，被囚禁在無助的身軀裡，度過數十寒暑。我十分明白身心障礙者如果障礙程度重，家庭經濟不寬裕，長期被社會遺忘時，自身的無助感，以及家人間沉重的照顧壓力輿相互愧疚。
  
  然而，當家庭無力支撐障礙者生活時，我們看不見國家責任有所擔當？即使有《身心障礙者權益保障法》、《長期照顧法》等，其制度設計又處處刁難，以防弊思維看待人民需求，導致各種補助、社會服務行政程序龐雜，讓本來就弱勢，資源缺乏者更望之卻步。
  
  筆者長期在身心障礙領域的非營利組織工作，認識不少國內外不同階層、障別的障礙者，深刻明瞭「國家制度」對障礙者一生影響多麼巨大。在制度較完善國家，障礙者生活有人協助，就學、就業受到保障，行動有輔具、無障礙交通、設施支持，可以在社區有「全人」發展，反之在制度不足國家，障礙者缺乏機會，鬱鬱寡歡，與照顧者處於長期照顧互相壓迫壓力下，最後走上絕路已不是新聞。
  
  每當社會新聞中出現了因疾病、身心障礙者、窮困等造成的人倫悲劇，社會輿論就會出現重度且無法治癒的頑疾應給予「安樂死」的選擇權。但安樂死議題，並非僅有個人生死決定權這般簡單，若安樂死合法化，較重度的身心障礙者首當其衝，容易被設定成安樂死的首要對象。即使安樂死有配套措施，要求法律規定要個人同意、專業團隊審慎評估，仍不免讓人擔心障礙者的「痛苦人生」，其實是社會建構下的歧視與忽視所致，這樣的「社會模式」觀點將被人們刻意抹去。
  
  我們都同意「生命」是多元且立體的，快樂與苦痛同時並存於個人、家庭、社會，乃至於歷史洪流中。生命縱然有不可承受之重，但人性可貴在於願意攜手承擔彼此的苦痛，我們更該仔細檢視所處社會，是否已盡集體洪荒之力，在國家制度與社會觀念上給予障礙者足夠支持，使生活上獲得尊重與滿足，免於恐懼，獲得輕於鴻毛的解放。社會責任先盡，再論個人生命決定權。障礙者的人生，不能僅有犧牲、委屈、忍辱等「悲劇英雄」下的無所選擇。
  
  文/莊棋銘 社團法人台北市新活力自立生活協會組長、身心障礙者
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