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日本自立生活中心的經驗分享（講者/樋口惠子）

• 發佈日期：2006-12-17
• 講者／樋口惠子
  口譯／朱麗真
  聽打／莊棋銘
  
  　　大家好！我叫樋口惠子，這次（2006年12月）我們有11個人到台灣參訪（成員包括障礙者及個人助理），他們來自日本各個不同地方。
  
  　　1986年我們把「自立生活」的概念從美國引進到日本，2004年林君潔到日本學到自立生活的概念，再把把它帶回台灣。當時提供她獎學金的「日本愛心輪基金會」，早在22年前便把我送到美國，學習自立生活的理念。
  
  　　在那之前，日本的障礙者若要外出是非常困難的。電車車站有很多樓梯，公車也有階梯，都沒有辦法搭乘。那時候，日本的地方政府才剛起步關心障礙者行的權利而已。身體不方便的朋友都只能住在家裏，或住在政府所設立的機構。障礙者只能認命，覺得自己的身體狀況就是這樣，只有接受命運的安排。
  
  　　但是有些人不認命，他們開始想辦法讓自己能夠外出，去找適合居住的地方，開始自己的自立生活。慢慢的，我們自立生活的活動開始發芽。這次來的11個人當中，有些年紀比較大，他們就是從那個時代走過來的人。　
  
  　　過去有些媽媽生下有障礙的小孩之後，覺得他未來會很可憐，或者心裡不高興，乾脆就把小孩給殺了。有個殺死孩子的媽媽本來也想自殺，可是自殺沒有成功，就被當作殺人犯抓起來。當時，有些人認為不是這個媽媽的錯，便發起一些運動，希望法律可以輕判罪刑。可是障礙者也有反對的聲音，認為同樣是殺人，為何殺了障礙者就可以輕判一點？這不是很奇怪的事情嗎？　
  
  　　當時有些障礙者想要外出，透過個人助理（Personal Assistant）搭乘公車，遭來某些公車司機發動罷駛的運動。障礙者為了因應這樣的狀況，便在日本各地發動反抗運動。
  
  　　現在我們來欣賞一段影片：
  
  　　這個故事是我所屬的文京自立生活中心（文京Studio CIL），所援助的一個重度障礙者自立生活的例子。珠子小姐是獨生女，爸爸媽媽過世後，她就剩下自己一個人。她之前是住在教養院，之後她認識我們的自立生活中心，透過大家的協助後，她每個禮拜六都能夠回到當時跟爸爸媽媽居住的家自己生活，每個禮拜有三天在原來的家裏生活。拍攝這段影片時，我們的片名叫做「我就是想過這樣子的生活」。2005年，我跟君潔、珠子還一起去夏威夷。珠子之所以成為障礙者，是因為出生時胎位不正，雙腳先出來，導致她的身體有障礙。胎位不正在當時真的很危險，到底要讓媽媽活呢？還是孩子活？母子都很辛苦。　
  
  　　珠子小學五年級之前都無法說話，現在也是，有時候會請她再說一次，讓我們努力聽懂彼此的話。她是需要24小時接受協助的人，所以她跟個人助理是24小時生活在一起。這是她在餐廳用餐的情形，現場有許多個人助理，大家像朋友一樣的一起吃飯。她的媽媽先過世，然後爸爸再過世，也沒有兄弟姊妹跟親戚，所以真的剩下一個人。為了要活下去她才進療養院，那時候障礙者沒有任何能力可以主張自己要過什麼樣的生活。　
  
  　　文京自立生活中心設在鬧中取靜的地方。珠子小姐進到中心，她會跟協調者說她需要什麼樣的服務，並安排24小時的協助。她洗澡的時候需要二位個人助理，白天她會去作業所，跟大家做一些手工的東西。珠子小姐遇到新的個人助理，需要彼此溝通、認識、了解。想要了解珠子小姐說什麼，是滿花時間的。珠子小姐跟他們說：「如果聽不懂，就繼續問我，問多少次都沒有關係。」生活的所有事情，她都會自己下指令，也就是說，珠子下指令，個人助理就依照指令來做。像是：做飯、餵飯，或者整理餐具、一起去買東西。如何協助呢？珠子小姐就是老師，教個人助理如何做。例如，珠子會仔細的說明如何打開輪椅，如何把她抱上去。在解釋的過程中，兩人的溝通效果都進一步增強了。　
  
  　　日本很多地鐵都沒有電梯，需要特殊的升降梯讓輪椅上下。昨天我搭乘台北的捷運，空間很大而且很方便。如果依照個人助理的意志，他主動去做事情的話，那麼珠子小姐就無法變成自立生活的主體。珠子跟個人助理一起去搭地鐵，她跟個人助理說：「我們障礙者只要半票，70元日幣就可以了。」其實健全者所擁有的常識跟障礙者是有落差的，一般很平常的生活，對日本障礙者來說還是困難的。但是心裡要有這個想法：「我想要在哪個地方生活？要過什麼樣的生活？有這種想法是很重要的。」珠子小姐開始自立生活後，她很想瞭解其他障礙者是怎麼樣過生活的？所以也去做了一些訪問。她發現，每個人有障礙的地方不一樣，過的生活都會所不同。　
  
  　　有位中村先生，他比珠子小姐更早自立生活。他現在跟珠子小姐解釋：「妳擔心的事情都是不必要的。」他說：「不需要太擔心啊！只要多嘗試，反正一定會有失敗的地方，從失敗中再找出適合自己的方法。」像這種獲得同儕、夥伴的經驗分享，我們把它稱為「同儕諮商」。有時候接受障礙者的建議，會比接受一般人的建議更有幫助。　
  
  　　現在的影片內容是，大家在珠子小姐家煮火鍋，一起吃飯，因為她最喜歡喝酒了，所以大夥出外採買海鮮、肉類帶回去煮。生活上的每一件小事都要自己很仔細的講，其實是非常辛苦的，不過她是24小時都在過自己想要的生活，真的滿耗能量的。過去整個社會都認為，這樣一個重度障礙者，很難在社會上自己生活，然而如今印證，他們還是可以做得到的。　
  
  　　看過影片後，大家有沒有什麼疑問呢？
  
  　　聽眾問：「請問一下，個人助理他們的薪水從何而來？」
  
  　　回答：「政府給予的，可是不是全額補助，自己也要負擔部分。2006年10月起法律修改，障礙者也要負擔費用。」　
  
  　　聽眾問：「如果有人需要個人助理來協助，自立生活中心人手不足，這時應該怎麼辦？」
  
  　　回答：「確實有這種情形，中心的職員他們也可以去當個人助理。」　
  
  　　聽眾問：「有沒有一種情形，障礙者請自立生活中心派遣個人助理，可是個人助理卻比較喜歡協助某個障別時怎麼辦？」
  
  　　回答：「像是有些人是希望協助盲人幫他帶路之類的，如果他的期望是如此的話，在協調的時候會說明清楚，一定是雙方都認可的情況之下才達成協助關係。」　
  
  　　聽眾問：「身心障礙者負擔個人助理的部分費用的百分比是多少？那位珠子小姐使用個人助理的內心感受又是什麼？這部分有沒有去調查過？比方說這麼費力的指揮個人助理，會不會讓她覺得與其如此，不如把所有事情包給別人來做更輕鬆？」
  
  　　回答：「現在規定的部分負擔是10％，珠子小姐她需要24小時協助，就是三班制，一個月總共需要花費170萬日幣，10％就要17萬日幣，但她不可能有這麼多錢。珠子小姐雖然沒有工作，但她每月有租金收入3萬元，因此她必須負擔3萬多元的費用，剩下的14萬元擔無法給付，因此珠子小姐只能找志工來協助填補。至於完全沒有收入的人，目前的部分負擔是3％。關於第二個問題，珠子2005年跟大家去夏威夷是第二次，第一次是跟爸媽一起去，他們讓她很早就睡覺，非常無聊。這次跟大家一起去，可以決定玩到多晚。可以自己決定事情是非常高興的。障礙者每個人的想法都不一樣啊！例如，有人喜歡在洗澡的時候，外頭有杯冰涼的啤酒等著，也有人覺得出來再請個人助理拿啤酒就好。每個人想法都不一樣。　
  
  　　大家聽完這些後，會不會覺得日本的個人助理制度很不錯？其實先前日本政府是以「居家服務員」（居服員）的方式協助障礙者，可是居服員一週只來二次，一次二個小時，然而那時候有很多障礙者想在一般地區生活，於是跟政府頻繁交涉。而居服員到障礙家協助，還需要寫過程報告，隱私部分就無法確保了。於是大家跟政府溝通，要求把經費撥給我們障礙者，我們自己來訓練個人助理。　
  
  　　當初剛開始推自立生活時，我們需要一個辦公室來做派遣個人助理之用。由自立生活中心寫計畫書，向政府申請費用，當初我們就是這樣的走過過渡時期。我是在美國自立生活運動的起源地加州柏克萊，學習到這個概念的，從那裡的障礙者身上深深感受到，有障礙並不丟臉，反而是很光榮的事情。我覺得障礙者有很多能力，可是大部分的人看到障礙者都會說：「你好可憐、好不幸、好不方便喔！」我覺得日本障礙者的活力這樣被抹煞的。　
  
  　　在柏克萊自立生活中心的人，每個人都是諮商員。我看到很多全盲、四肢麻痺的人，可是在我的眼中他們都非常有活力。所以我就想，在日本也應該有這樣的活動，因此就想把它帶回去。我想君潔也是以這樣子的心情回到台灣。　
  
  　　自立生活中心有個規定，主導者一定是障礙者，承擔主腦、管理、核心責任的角色。自立生活中心的理事會成員51％以上必須是障礙者。另外一點，因為障礙者在社會上會遇到很多差別待遇、很多歧視的眼光，因此自立生活中心要秉持一個心態：跟不平等待遇對抗！就像台北的捷運這麼方便，蓋得這麼漂亮，我想不可能大家什麼都不說、都不抱怨，一定是大家之前做了很多努力，它才有現在這樣的成果。自立生活中心除了上述之外，也是提供服務的窗口。障礙者必須面對自己是障礙者的事實，並且做一些同儕諮商。　
  
  　　還有一個活動是「自立生活規畫」，就是協助一些長期跟家人居住、或居住療養院的朋友，一個階段性的生活計畫。舉珠子小姐來說，我們必須知道她想過怎樣的生活，透過同儕諮商的方式，還有參與各種活動，逐漸將她想過的生活方式具體化。最後就是個人助理的派遣，並了解被服務者的收入狀況、政府可以提供的服務等等。　
  
  　　現在日本全國有135家自立生活中心，每個中心都有一個主導者，他會很強烈的希望，這是一個能夠提供障礙者活動的場所，所以每一間自立生活中心都非常的有個性。　
  
  　　第一間自立生活中心開始運作時，沒有足夠的資金，只有一顆想做的心而已。當時沒有辦公室，只有志工提供的地方加上幾張桌子椅子而已。那時就把團體設計成會員制，請會員趕快繳錢。一開始的行政人員也都是不支薪的，僱用員工也很斤斤計較，一般健全者很難要他們做全天志工，就雇請他們來幫忙，而障礙者就以計時的員工看待，把成本支出壓到最低。當時雖然很窮，可是做的是自己喜歡的工作，想像的東西越來越具體，組織越來越壯大，真的是很高興的一件事。
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